Nieuws

Gister las ik van een lotgenootje dat ze zich soms afvraagt of
ze wel EDS heeft. Ik herken dit, ook ik vraag me regelmatig af of ik wel aan de
‘voorwaarden’ voldoe. Dat is het lastige aan ons hypermobiele type, er is nog
geen DNA fout voor gevonden. Voor een klein aantal wel, maar een groot deel
heeft een diagnose in de trant van ‘meest gelijkend op’ of ‘hoogst
waarschijnlijk’. Ik heb het eerste, HyperMobiliteitsSyndroom, meest gelijkend
op h-EDS.

Dit schrijven is eng, dat is raar toch? Alsof ik niet echt
mee tel, terwijl mijn klachten best heel serieus zijn, net als mijn
beperkingen. Mijn ‘second opinion reumatoloog’ heeft mij beoordeeld op een
afwijkend litteken, zachte huid, klachten en mijn hyperdebiele gewrichten. Ik
voldeed ruimschoots aan de zogenaamde ‘Breighton score’ (de score die de mate
van hypermobiliteit weergeeft), maar miste bij eerdere reumatologische
onderzoeken de huidkenmerken, althans dat dacht ik. Het weghalen van een fout
plekje (jippie, ik mocht de diagnose huidkanker toevoegen aan mijn lijstje)
leverde een breed wordend litteken op en zo kreeg ik dus, geluk bij een
ongeluk, alsnog de diagnose h-EDS (of meest gelijkend op).

Waarom geluk bij een ongeluk? In ‘mijn’ tijd werd het
hypermobiliteitssyndroom (nu omgedoopt naar HSD) afgedaan als ‘een beetje
hypermobiel zijn’ en ‘vooral iets harder trainen’. Inmiddels is gelukkig bekend
gemaakt dat welke diagnose je hiervan ook hebt dit absoluut niets zegt over de
ernst van de klachten, maar zie dat maar eens aan sommige artsen duidelijk te
maken. Ik heb dus gevochten om serieus genomen te worden en de twijfel zit diep
verankerd in mijn zijn. Volgens mijn laatste psycholoog op het
revalidatiecentrum zou ik aan dit gevecht een vorm van PTSS hebben
overgehouden. Ik dacht altijd dat dit voorbehouden was aan militairen die op
missie waren geweest, maar ook artsen die een eed afgelegd hebben kunnen dit
blijkbaar veroorzaken bij hun patiënten. Feit is dat ik mij bijna voortdurend
afvraag of ik niet misschien toch lijd aan een pittige vorm van aanstelleritus.
Dank dames en heren artsen!

Als mijn hoofd in een logische bui is weet ik best dat al
mijn symptomen passen in het plaatje. De hypermobiliteit, de kwetsbare huid, de
vermoeidheid, de overbelasting, de dysautonomie, de darmpjes en de blaas; ‘it
fits’. En dan lees ik over de problemen van lotgenoten en dan bevind ik me
direct terug in twijfelmodus. Heb ik het wel zo erg, stel ik mij niet aan? Moet
ik niet gewoon iets harder trainen, is de pijn wel echt? Hoe hard ik ook mijn
best doe, het is lastig mij te ontworstelen aan het zaadje dat deze artsen
geplant hebben in mijn hoofd. Eens een aansteller, altijd een aansteller, een
hoogstwaarschijnlijke diagnose op een aandoening die zich zo verschillend uit
is en blijft ontzettend lastig.

Aanstelleritus, twijfelaritus, het is een onderwerp dat denk
ik prima past in deze mei EDS awareness maand. We willen toch niet dat andere
lotgenoten of onze kinderen (met 50% kans op overerving) als aansteller
weggezet worden? Ik gun in dit opzicht iedereen een duidelijke diagnose, want
hoe je het wendt of keert, acceptatie is ‘makkelijker’ met een diagnose en
zonder het stempeltje aansteller in je achterhoofd.

*Aandacht voor EDS is dus van levensbelang!

Bekijk & lees alle columns op SupportBeurs.nl door Martine Reesink.

Haar blogs zijn ook te volgen en terug te lezen op Welkomindewereldvaneenkneus.nl of op dezelfde naam op Facebook.