Beperkingen door ziekte of…?
De laatste tijd vraag ik me toch wel af of mijn beperkingen écht door mijn vele ziektes komen. Het valt mij op, dat iedereen (inclusief de zorgverleners) zichzelf de vrijheid geeft om invulling te geven aan hoe ik me dagelijks voel en hoe ik mijn ziektes en beperkingen ervaar. Frappant detail in deze is dan, dat diegene ook direct een meestal vernietigend vooroordeel vormt over de persoon die ik ben! Als ik af moet gaan op de mening die mensen zich over mij hebben gevormd, dan zou ik allang vergaan en wel onder de groene zoden liggen.
Gelukkig is er een aantal mensen om mij heen die van mij houden en die mij kennen. Die weten dat ik mij in een stil hoekje terugtrek als ik de pijn, die ik de hele dag en nacht heb, niet meer kan dragen. Die begrijpen, dat ik ook weleens flink uit mijn plaat kan gaan, omdat ik zo gefrustreerd raak vanwege de enorme pijnen die me 24/7 plagen, maar ook vanwege de beperkingen en ziektes die mij niet (meer) toestaan om de dingen te doen die ik graag zou willen doen. Zoals lekker de natuur in gaan voor een fikse wandeling of lekker tennissen, omdat ik dan alle frustraties van me af kan timmeren. Zelfs flink uit mijn plaat gaan, omdat de computer niet werkt zoals dat zou moeten, lukt niet meer, want na mijn raaspartij voel ik mij nog 100 keer zo ellendig en beroerd als voor die tijd! En helaas is mijn incasseringsvermogen enorm laag, zo niet onder het nulpunt gedaald, omdat al mijn energie gaat zitten in het verdragen van de pijn, de dag doorkomen en de winter overleven.
Nu heb ik al heel veel nare ervaringen meegemaakt met zorgverleners, artsen en zorginstanties, maar onlangs heb ik mogen ervaren, dat het ook anders kan! Omdat ik een Eigen Verklaring bij het CBR had aangevraagd, moest ik een rapport laten invullen door een neuroloog of revalidatiearts. Vanwege mijn vele ziektes en beperkte energie ben ik sinds eind 2013 niet meer in staat naar een zorgverlener, arts of andere zorginstantie te gaan. Ik kan niet meer “wachten in de wachtkamer totdat ik geroepen word”, omdat ik dan al mijn energie al kwijt ben geraakt aan alle bewegingen en het gepraat van mede-wachtenden. Ik heb problemen met mijn oren, waardoor ik alle geluiden met mijn linkeroor knalhard hoor binnenkomen, ook al is dat nog zo zachtjes gezegd… Dan word ik heel naar in mijn hoofd, alles gaat bewegen (op en neer en heen en weer) en uiteindelijk zak ik in elkaar. Als ik dan ook nog een aantal bewegende mensen voor mijn ogen zie, gebeurt dat in elkaar zakken wat sneller.
Enfin, met de belangrijkste zorgverleners, zoals mijn huisarts, tandarts, cardioloog en fysiotherapeute heb ik afspraken kunnen maken, dat ik niet in de wachtkamer hoef te wachten, maar direct vanuit de auto binnen wordt geroepen.
Wat een verrassing was het dus toen ik bij revalidatiecentrum De Trappenberg kwam, waar een speciale neuromusculair onderlegde revalidatiearts bereid was het CBR rapport voor mij in te vullen. Ik moest daar na twee weken terugkomen en mijn ouders hadden aangeboden om mij aan te melden bij de balie. Zo kon ik in de auto blijven wachten tot ik aan de beurt was. Wat schetste mijn verbazing? Ik was bloednerveus en probeerde in mijn tas enige afleiding te vinden, toen mijn vader al wenkend terug kwam rennen naar de auto.
Ik dacht: “Nee he, zul je net zien, dat ik mezelf moet aanmelden. Nou, dan kan ik de afspraak wel vergeten, inclusief de onderzoeken en tests die ik moet doen voor dat rapport van het CBR!”
Pa trekt de deur open en vertelt me, dat mijn revalidatiearts al klaarstond en dacht dat ma de “patiënt” was! Huh? Dus ik in mijn rolstoelt en hup naar binnen.
Inderdaad, mijn revalidatiearts stond al ontspannen te praten met ma en de kennismaking verliep dus vlot en soepel.
We gingen direct naar de spreekkamer. De revalidatiearts verontschuldigde zich, dat het een stukje “lopen” was, maar dat vond ik niet erg. Alle onderzoeken en tests verliepen goed en binnen een half uur was ik alweer buiten. *
Ik zou wensen dat alle zorgverleners zo vriendelijk en begripvol zouden zijn! Ik heb daardoor besloten om toch weer revalidatietherapie te nemen bij deze arts. En ik verheug me nu al op de eerste afspraak, ook al weet ik hoe zwaar en belastend het zal zijn. Maar ik hoop gewoon, dat de revalidatie me gaat helpen om weerbaarder te worden en mijn incasseringsvermogen te vergroten, benevens mijn energiehuishouding weer wat op orde te brengen!
Helaas is mijn beweegreden om geen revalidatietherapie te nemen ook nog een minder prettige. Ik krijg namelijk geen PGB, want ‘er zijn genoeg mensen om me heen die me kunnen helpen en die ik kan aanspreken om mij te helpen’.
HAHAHA! Die is goed! Mijn man werkt vijf dagen in de week en is van ’s ochtends zeven uur tot ’s avonds zeven uur weg, mijn ouders zijn zeventig jaar en hebben zelf ook genoeg hulp en zorg nodig, mijn zus heeft haar eigen gezin en geen vervoer, mijn buren willen niet weten dat wij naast hen wonen, de rest van de straat is werken en verder zou ik niet weten op wie ik nog een beroep kan doen….
Natuurlijk wil ik alles weer zelf kunnen, want het afhankelijk zijn van anderen die niet kunnen of willen helpen geeft zoveel frustratie, dat ik daar helemaal geen zin (meer) in heb. Ik vraag me dan ook oprecht af waar al die voorzieningen (nog) voor dienen. Er zitten zoveel haken en ogen en voorwaarden aan vast om er voor in aanmerking te komen… Mijn revalidatietherapie moet ik dus waarschijnlijk uit eigen zak gaan betalen.
Ik heb medelijden met al mijn collega gehandicapten die juist van deze voorzieningen afhankelijk zijn of worden en het ook maar zelf mogen uitzoeken. Hoe het ook zij, voor ouderen en gehandicapten is het leven in Nederland niet echt meer prettig te noemen. Dan heb ik het nog maar niet over alle (vergeefse) moeite die het kost om überhaupt iets van de grond te krijgen, dan wel te regelen! Pffffff!
* Eind december hoor hoop ik een reactie te hebben ontvangen van het CBR met betrekking tot mijn Eigen Verklaring.
