Nieuws

Deze titel lijkt misschien in tegenstelling met de titel en inhoud van mijn laatste blog, maar dat is niet mijn bedoeling. Ik ben ervan overtuigd dat wij overal meer deskundigen nodig hebben, maar zij zijn ook beperkt door hun eigen ervaringen.

Ik zeg dit, omdat ik een mail kreeg van een zwangere jonge vrouw met Cerebrale Parese.
Zij was zich aan het voorbereiden op de bevalling en was op zoek naar bevallingsverhalen van vrouwen met Cerebrale Parese. Ze had allerlei vragen: Welke invloed hebben de weeën op de spasmen? Welke baringshoudingen, zowel tijdens ontsluiting als persfase, zijn letterlijk en figuurlijk goed “bevallen”? Welke adviezen kon ik haar geven?

Ik gaf haar dit advies: Natuurlijk is elke vrouw anders, dus er is geen “norm”. Ik voelde bijvoorbeeld mijn weeën nauwelijks, maar had meer last van mijn heupen. Ik lag op mijn rug tijdens mijn ontsluiting en persfase. Je kunt nu al kijken welke houding voor jou goed voelt en je kunt je houding dan altijd veranderen. Wat mij goed hielp, was een verstelbaar bed en een Theraline kussen.

Doordat er geen “norm” is, kon ik niet weten hoe haar bevalling zou gaan, maar ik kon wel met haar delen dat mijn bevalling goed was gegaan. Eigenlijk ging het bij mij zo goed dat ik kon slapen tot vlak voor de geboorte van onze zoon. Dat is zeker niet de “norm” voor vrouwen, beperkt of niet!

Ik herinner me een filmpje waarin een vrouw in een rolstoel met Mark Rutte de trein in gaat om hem te laten zien hoe moeizaam reizen met de trein is voor rolstoelgebruikers. Hij loopt achter haar aan en is zeer onder de indruk. Maar ik moest denken: als hij nou óók in een rolstoel zat zou hij het pas echt ervaren, niet alleen hoe moeilijk reizen met de trein voor rolstoelgebruikers is, maar ook hoe frustrerend het kan zijn.

Als we weten hoe iets voelt, krijgen we soms meer inzicht in de situatie. Vandaar dat ik tegen een vrouw, die bezig was met een onderzoek naar de toegankelijkheid van voorzieningen langs de autoweg, zei: “Neem iemand mee die in een rolstoel zit. Zo zie je echt welke obstakels een rolstoelgebruiker tegenkomt. Bijvoorbeeld een oprit naar een stoep aan de ene kant, maar geen mogelijkheid aan de andere kant om er weer af te rijden, geen extra brede parkeerplaatsen (die zijn er in de VS wel), onvoldoende gehandicaptenparkeerplaatsen, gehandicaptentoiletten langs de weg die te klein zijn (je komt er met de rolstoel in, maar je kunt niet draaien om de deur te sluiten), gehandicaptentoiletten die gebruikt worden als opslagruimte enz…”

Haar reactie: “Als je mijn bericht goed had gelezen, dan had je geweten dat ik zelf gebruik maak van een rolstoel en daardoor al een aantal van deze punten heb opgeschreven. Ik ben me er wel van bewust dat andere mensen mogelijk tegen andere problemen aanlopen, maar ook juist met een frisse blik er tegenaan kunnen kijken en dan dingen zien die mij door gewenning bijvoorbeeld niet eens meer opvallen. Je komt bij mij nogal neerbuigend en negatief over.”

Ik was verbaasd en geschokt. Ze noemde mij neerbuigend en negatief, omdat ik haar ergens attent op wilde maken. Het was zeker niet mijn bedoeling om negatief te zijn, dus legde ik haar uit: “Iedere rolstoelgebruiker ervaart dingen anders. Ik weet niet of jij in een elektrische of in een handbewogen rolstoel zit. Ik gebruik ze allebei en merk het verschil. In een toiletruimte die wat aan de kleine kant is kan ik van mijn handbewogen rolstoel de voetsteunen afnemen voor meer ruimte. De elektrische rolstoel is groter en zwaarder en er zit een kabel aan de voetsteunen, dus dat is lastiger.

Ik deed in mijn buurt ook eens mee aan zo’n onderzoek, samen met iemand die een scootmobiel had. Haar ervaringen waren weer anders dan die van mij. Ik heb ook gezien hoe een gehandicaptentoilet werd gebouwd volgens de ADA-regels in de VS en die bleek uiteindelijk toch niet toegankelijk te zijn. Dit is niet negatief bedoeld, het is gewoon een feit!
Uiteindelijk zei ze: “Dat was voor mij juist de reden waarom ik de ondernemers nu eens in die rolstoel wilde zetten. Dan kunnen ze zelf ervaren dat het toch niet zo handig en praktisch is als het op papier lijkt.”

Bekijk & lees alle columns op SupportBeurs.nl door Christine Regber-Martens