Een liggend bestaan
Een eerste column hier op deze pagina, ik vind het geweldig
dat ik voor SupportBeurs.nl mag schrijven! Ik blog al een tijdje over mijn
leven met EDS (Ehlers Danlos Syndroom), over de dingen waar ik tegenaan loop
(eh rij, met mijn Alex (elektrische rolstoel)), over bureaucratie, over hulpmiddelen
en over positief blijven.
Een liggend bestaan, dat leid ik het grootste deel van de
dag. Ik kan gelukkig nog kleine stukjes waggelen (en op een goede dag lopen),
dus binnenshuis red ik mij redelijk. Ik gebruik boven in de knutselruimte (waar
ik veel te weinig tijd kan doorbrengen naar mijn zin) een trippelstoel en
beneden staat mijn tweede bed en daar staat Alex geparkeerd aan de keukentafel.
Alex zit beter dan de harde, houten keukenstoel, maar eigenlijk is er een
vijandelijke relatie tussen mij en het zitten.
Na een hernia operatie (ik word al sinds mijn 23ste geplaagd
door hernia’s) heb ik littekenweefsel ontvangen, cadeautje, ik had nog niet
genoeg problemen. Daarbovenop vertonen mijn onderste wervels slijtage en zijn
de zenuwwortels verdikt, helaas pindakaas. Het resultaat is 24 uur per dag
zenuwpijn. Mijn pijnarts vergeleek het als volgt: stel je slaat de hele dag je
knie tegen de muur, dat is pijnlijk, dat moet je dus niet doen. Dat is wat
zitten met mijn rug doet, dat moet ik dus niet (of zo min mogelijk) doen.
Zitten maakt dat mijn rug vocht gaat vasthouden, wat weer leidt tot
ontstekingen.
Lopen dan maar? Dat vinden knieën en heupen geen goed idee.
Ik zit in een rolstoel en kan niet zitten, ironisch nietwaar? Daar had Alanis
Morissette nog niet aan gedacht toen ze haar nummer schreef. Aangezien ik
kleine stukjes loop en kort zit blijft liggen over, dat doe ik het overgrote
deel van de dag. In de zomer is het niet zo’n straf; ik heb bedjes door de hele
tuin en lig heerlijk in de schaduw met mijn e-reader (een boek kan ik niet
vasthouden), maar in de winter verveelt het wel enigszins. Gelukkig hebben we
Netflix en is Netflixen intussen een geaccepteerd werkwoord. In de winter
Netflix ik dus én ik schrijf.
Ik schrijf columns en gedichten, ik heb gemerkt dat
schrijven voor mij de psycholoog vervangt. Door het schrijven en het herlezen
van mijn hersenspinsels gaan deuren open in de duistere krochten van mijn
hoofd, ik kan verbanden leggen en leer eindelijk mezelf kennen (werd ook wel
tijd). Ik lees mijn eigenwijsheid en mijn sterke kanten en heel soms ook mijn
kwetsbaarheid, vooral tussen de regels. Ik lees mijn persoonlijkheid; waarbij
de lach overheerst en het masker van die lach slechts af en toe zakt. Maar ach,
dat is al meer dan drie psychologen voor elkaar kregen.
Ik lig met een lach, ik ben blij er te zijn en ik hoop een
inspiratie te mogen zijn voor anderen. Een puntje van herkenning, een
ik-ben-niet-de-enige, al is er maar één iemand die het zo voelt. Daar schrijf
ik voor en ik ben blij en dankbaar dat ik dat nu ook via dit platform mag doen!
Ik heb trouwens net mijn boekje binnen, ‘Welkom in de wereld
van een kneus’, een bundeling van mijn verhalen in pocketformaat; om artsen,
hulpverleners en onbegrijpende, maar welwillende dierbaren mee om de oren te
kunnen slaan. Hij past in de tas, wel zo makkelijk. Hij is te koop bij mij
(mailtje aan martine@x-tien.nl). Mijn blogs zijn te volgen en terug te lezen op
www.welkomindewereldvaneenkneus.nl of op dezelfde naam op facebook.
