Nieuws

Stel je eens voor dat je geboren bent
met een erfelijke aandoening. Een aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten
niet goed op hun plaats blijven zitten. Een aandoening die al vanaf jonge
leeftijd zorgt voor serieuze  vermoeidheid en pijn. Een
aandoening die ervoor zorgt dat je gewrichten uit de kom gaan en er daarmee
voor zorgt dat ze al op jonge leeftijd verslijten. Die zorgt voor scheurtjes in
pezen en daarmee ontstekingen veroorzaakt. Stel je eens voor dat je geboren
bent met EDS; het Syndroom Ehlers-Danlos.

Heb je beeld? 
Vast niet, het is
namelijk lastig je voor te stellen wat de impact is van deze relatief onbekende
aandoening. 

Artsen hebben er wel van
gehoord, maar zijn vaak van mening dat je het niet zult hebben omdat het
zeldzaam is. Artsen schuiven het probleem van je hypermobiliteit door naar
therapeuten die staan te popelen aan de slag te gaan met het sterker maken van
je spieren door keihard te trainen. 

Jij wilt normaal
functioneren en af van je pijn en zet je dus voor tweehonderd procent in.
Gevolg? Grotere problemen, pijn die verder gaat dan spierpijn maar je bent geen
watje en zet dus door. Tot je steeds verder over de grens gaat en last krijgt
van vervelende blessures. Het syndroom van Quervin, tennisellebogen, problemen
met de kniebanden, schouders, enkelbanden, misschien een hernia of twee.
Hoofdpijn, pijn in je nek, het breidt zich uit. 

Je bent nog jong, nog
geen twintig en je lijf voelt als dat van een bejaarde. Sporten is goed voor
je, goed voor de conditie, voor de coördinatie (die toch al niet je van het
is), voor de spierkracht en voor de sociale contacten, maar sporten is ook
frustrerend want jouw lijf doet niet wat jij wilt. Anderen lijken tomeloze
energie te hebben waar jouw energie blijft steken op vijftig procent. De
blessures maken je onzeker, je houdt je in en je coaches spreken je daar op
aan. Je zet je niet genoeg in, maar je doet toch wat je kunt?

Aan het eind van een
schooldag ben je kapot, maar je moet aan het werk, want werken hoort erbij en
je bent jong en je wilt wat. Ervaring opdoen bijvoorbeeld, voor later.

Heb je nu een beeld?
Welkom in de wereld van
een puber met EDS, of een andere chronische aandoening. Een puber die op school
zit, een vak leert, zich inzet voor zijn of haar toekomst. Een puber die leeft
met beperkingen waar de gemiddelde gezonde volwassene zich niets bij voor kan
stellen. Die leeft met een grote onzekerheid, is werken weggelegd voor hem of
haar? 

Stel je nu voor dat je
deze puber bent, of dat je de ouder bent van deze puber, deze jongvolwassene.
Kijk nu nog eens met een open blik naar de plannen die dit kabinet heeft met
deze chronisch zieke jongeren, van een jongere met een beperking. Die al van
jongs af aan moeten vechten voor een normaal bestaan. Vind je het dan terecht
dat de kansen voor deze mensen stranden bij een bestaansminimum? Dat ze nooit
hoger kunnen komen? Dat ze hun ambitie direct in de prullenbak kunnen gooien
omdat ze niet in staat zijn voltijd te werken door hun beperkingen?

Er moeten toch andere
manieren zijn mensen een kans te geven op een toekomst, ook als je niet in
staat bent veertig uur te werken? Mensen zijn waardevol, meer waard dan een
leven op bestaansminimum of zelfs bijstandsniveau! Stel je voor dat het jouw
leven betreft of dat van jouw kind? Bedenk je dan zo’n idiote maatregel? Of
denk je dan iets verder dan je momenteel fantasieloze neus lang is?

‘Een Wajong uitkering is
een vangnet geen hangmat’ 

Iedereen die denkt dat
bovenstaand geschetste jongeling een uitkering ziet als hangmat heeft geen idee
hoe een leven met een beperking eruit ziet. Dat is de grootste beperking van
onze maatschappij.

Bekijk & lees alle columns op SupportBeurs.nl door Martine Reesink.

Haar blogs zijn ook te volgen en terug te lezen op Welkomindewereldvaneenkneus.nl of op dezelfde naam op Facebook.