Ervaringsdeskundigheid
In mijn dubbele rol als pedagoog en eigenaresse van een lichamelijke handicap, interesseer ik mij in nieuwe ontwikkelingen omtrent leven met een handicap. Regelmatig struin ik speciaal georganiseerde dagen af waar nieuwe onderzoeksresultaten gepresenteerd worden. Of dagen waar ik kan deelnemen aan workshops om nieuwe dingen te leren. En als het bij mij past, te gebruiken in mijn werk.
Onlangs was ik aanwezig bij zo’n dag. Het was speciaal bedoeld voor mensen met dezelfde diagnose als die ik heb: Cerebrale Parese (CP). Met gemengde gevoelens ging ik er heen. Meestal vind ik persoonlijk weinig herkenning in de dingen die verteld worden. Ik wijk met mijn beperkingen nogal af van de meeste mensen met deze diagnose. Maar, wie weet wat er vandaag te halen valt. In ieder geval zal het interessant zijn voor het werk dat ik doe.
Voor een zaterdagochtend rijd ik vroeg het parkeerterrein op. In mijn auto rommel ik wat. Ik zet mijn radio uit, druk wat knoppen in, lijn mijn nieuwsgierige hondje aan, check mijn make-up en klap de lift uit om vervolgens veilig met hond en al de auto uit te klimmen. Natuurlijk staat er buiten publiek. Ze bekijken met bewondering mijn aangepaste bus en staan versteld, zeggen ze. Ik begrijp deze bewondering en raak er steeds meer aan gewend dat ik bekeken word tijdens het uitstappen.
Bij binnenkomst kan ik mij inschrijven voor twee verschillende workshops. Ik kies voor een workshop over broertjes en zusjes van een kind met een handicap en over ouder worden met CP. De tweede workshop kies ik om open te blijven staan voor eventuele nieuwe inzichten of tips.
Bij de gezamenlijke dagopening wordt er gesproken door een moeder van een kind met CP. Ik vind het interessant om te luisteren naar deze moeder, ook al kijk ik vanuit mijn pedagoog-zijn en mijn persoonlijke ervaringen anders naar de situaties die zij beschrijft. Tijdens de opening wordt er ook een boekje gepresenteerd. Het gaat over ‘Seks en CP’. Ik kan me voorstellen dat er over deze primaire levensbehoeften, voor sommige mensen met CP, handicap gerelateerde vragen bestaan. Het boekje is gebaseerd op vragen van mensen met CP zelf. Tot mijn grote verbazing wordt het boekje, met deze intieme vragen, gepresenteerd door twee professionals die zelf geen lichamelijke handicap hebben. Meteen verlies ik mijn aandacht voor de dappere vragen die in het boekje behandeld worden. Mijn aandacht gaat naar mijn irritatie. Irritatie over weer twee professionals die met iets teveel humor proberen ongegeneerd over seks en CP te praten. Ik vraag mij af waarom daar niemand staat die zelf CP heeft. Om te vertellen over het boekje en eventuele drempels voor het aanschaffen van het boekje weg te nemen. En ook om degene die de moed hebben gehad om hun vraag aan de schrijvers te stellen te bedanken. Om tot slot natuurlijk een applaus te vragen voor de schrijvers. Jammer.
Op naar de workshops. De eerste workshop vind ik erg interessant. Het maakt het vooral boeiend omdat een van de workshopleidsters orthopedagoog is en zelf een zus van een tweelingbroer met een handicap. Het maakt de informatie die gegeven wordt levendig. Ook wordt er veel gelegenheid gegeven voor het delen van ervaringen. Ik vind het boeiend om te horen hoe gezinnen totaal verschillend omgaan met de handicap van een van hun kinderen in relatie tot de rest van het gezin. Ook ik vertel wat over het gezin waaruit ik kom. De sfeer is open. Een prachtige combinatie van professionals en ervaringsdeskundige op het gebied van opvoeden en opgroeien met een handicap.
Met een zo neutraal mogelijke visie, stap ik het lokaal van de tweede workshop binnen. Weer valt mij op dat degene die deze workshop leidt, geen CP heeft. Het is niet anders, maar ik vraag mij wel af waarom hier geen ervaringsdeskundige staat, desnoods met een professionele achtergrond. Ik weet zo al drie mensen met CP te noemen die een HBO-opleiding op het gebied van sociaal werk afgerond hebben en vandaag aanwezig zijn. Al worstelend met mijn ergernis, probeer ik aandachtig te luisteren. Vanuit het publiek worden een hoop negatieve ervaringen gedeeld. Uit deze ervaringen trek ik de conclusie dat het gros van deze groep de verantwoordelijkheid voor hun welbevinden neerlegt bij de revalidatie professionals. Zelf voel ik mij in revalidatiecentra vaak pas echt ellendig gehandicapt. Terwijl ik zonder speciaal opgeleide betuttelaars, prima functioneer. Als ik hulp nodig heb van een revalidatie professional, trek ik wel aan de bel. Ik zie het dus als mijn eigen verantwoordelijkheid om mij goed te voelen en geen last krijgen van lichamelijke kwalen die gerelateerd zijn aan mijn handicap. De workshopleider probeert de nadruk ook te leggen op eigen verantwoordelijkheid. Het lijkt niet aan te komen bij het publiek. Mensen zijn het er niet mee eens. Ik wel, maar mijn haren gaan overeind staan van het gegeven dat iemand die geen CP heeft, volwassen mensen hierop aanspreekt. De rest van de workshop blijft het over het aftakelen van lichamen met CP gaan. Als ik het zo moet geloven ben ik over tien jaar bejaard en moet ik nu alvast energie gaan sparen voor later.
Met een terneergeslagen gevoel verlaat ik de workshop. Snel rijd ik naar buiten en rijd met mijn hondje het dichtstbijzijnde natuurgebied aan het water in. Ik lijn haar af en laat haar lekker rennen. Zelf haal ik diep adem. Mijn negatieve gevoel over de workshop probeer ik los te laten. Voordat ik mijn auto instap en terugrijd naar huis, wil ik mijn gedachten even de vrije loop laten.
Eenmaal weer onderweg naar huis, bedenk ik hoe waardevol ik ervaringsdeskundigheid zelf vind. Hoe het mij raakt dat professionals goedbedoelde tips en informatie geven, maar hun geloofwaardigheid verliezen door het gebrek aan een lichamelijke handicap. Hoe onbedoeld respectloos het eigenlijk is mensen met een lichamelijke handicap aan te spreken op hun manier van leven, zonder in diezelfde positie te staan. Tegelijkertijd ben ik mij ervan bewust dat niet iedere professional een lichamelijke handicap kan hebben, en niet iedere persoon met een lichamelijke handicap een professional kan of wil zijn. Maar, ik denk dat er voldoende mensen met een handicap zijn, die zelf geschoold zijn op het gebied van sociaal werk, of eventueel de boodschapper zouden willen zijn van handicap-loze professionals. Vanuit mezelf gesproken zou de effectiviteit van tips en informatie vele malen groter zijn wanneer deze gegeven wordt door iemand in een gelijke positie.
