Is dat nou nodig?
Hoe ik me mijn leven ook had voorgesteld, een spierziekte, het schrijven van columns en deelname aan panels over toegankelijkheid kwamen daar zeker niet in voor. Het leven biedt soms verrassende uitdagingen.
Ik schrijf, mede dankzij die spierziekte. Ik neem deel aan panels, uitsluitend door die spierziekte. Mijn naam en foto verschijnen soms in een krantenartikel; af en toe word ik op straat erover aangesproken. Het hoeft niet van mij – liever sta ik niet in de krant. Ik word er niet gelukkiger van, merk ik.
Al een tijdje vraag ik me dan ook met enige regelmaat af of dat schrijven, die panels en die zichtbaarheid echt nodig zijn. Van de week heb ik het antwoord op die vraag gekregen.
Een medemens met dezelfde spierziekte als ik vertelt me dat een krantenartikel over/met mij is uitgeknipt. Iedereen in de omgeving, die deze kwaal en bijbehorende beperkingen niet begrijpt, krijgt het te lezen. “Zie je wel! Er zijn meer mensen met die ziekte! Lees maar!”
Een ander praat over de worsteling om de goede hulpmiddelen te krijgen. Tegenwoordig helpt iemand die goed kan vertellen waar het op staat deze persoon, en nu gaat het goed. Heb ik trouwens die kleine, tengere mevrouw al ontmoet, die in een veel te grote scootmobiel zit? Gekregen van de gemeente; dus ze durft er niets van te zeggen.
Ik denk meteen weer aan mijn worsteling om de goede voorzieningen te krijgen. Mijn eerste rolstoel: een gevecht. De GPK b/p: een strijd. Een goede handbike: kwestie van zeer lange adem en vasthoudendheid.
Het lukt uiteindelijk wel om iets voor elkaar te krijgen, maar soms alleen als je bepaalde eigenschappen hebt of iemand kent met die eigenschappen, die het voor jou opneemt.
Als je pech hebt, ben je voor je maatwerkvoorziening overgeleverd aan iemand die zich er met een jantje-van-leiden vanaf lijkt te maken, en die je dan ook nog vertelt dat je vooral dankbaar moet zijn dat je zo’n niet passende voorziening krijgt. “’t Is wel gemeenschapsgeld, hè, denkt u daaraan?”
En blijkbaar zijn sommige mensen pas overtuigd van het ware verhaal van iemand, als duidelijk wordt dat er meer mensen zijn met een soortgelijk verhaal.
Dus: is dat nou echt nodig, dat schrijven, die panels en die zichtbaarheid? Ja! We hebben nog een lange weg te gaan. Begrip, meedoen, maatwerkvoorzieningen, dat hoort voor iedereen te zijn. Binnenkort log ik maar weer eens in voor een video-vergadering over toegankelijkheid.
