Nieuws

Elise van der Velde (44) woont in Haarlem met haar man Remco en hun drie kinderen Ties (12), Rijk (9) en Loes (5). Ties is spastisch, niet-sprekend en volledig afhankelijk. Elise werkt fulltime als copywriter in de reclame. Niet gehinderd door enig wetenschappelijk bewijs gelooft ze dat Ties alles snapt en kan. Voor Lotje&co en op twitter biedt ze buitenstaanders een, meestal humoristisch, kijkje in haar leven.

‘Maak je je ergens druk om, mama?’
Het is 7.20 uur ’s ochtends op een doordeweekse dag. Rijk (9) aait mijn schouder. Puur  uit eigenbelang. Want als ik weer normaal doe, help ik hem misschien met het vinden van zijn (vul in) Ajax-T-shirt/Loombandjes/gymtas/schone sokken.

Maar ik doe niet normaal. Ik zit opgefokt achter de gloednieuwe spraakcomputer van mijn andere zoon.

Ties (12) is spastisch en kan zelf niet spreken. Hij snapt alles en bedient zowel het spraakapparaat als zijn elektrische rolstoel razendsnel met zijn hoofd. Scannend langs de hokjes op het scherm weet hij thuis duidelijk te maken wat hij wil doen of eten, en op school wat hij in het weekend heeft beleefd.

Ondanks z’n gloednieuwigheid, heeft het ding kuren. Anderhalf uur hebben we met de helpdesk gebeld. Tot ’s avonds laat heb ik de menu’s ingevuld, plaatjes gedownload, woorden toegevoegd. Maar als ik hoopvol de computer aan de rolstoel bevestig, knalt het programma er uit.

Ties z’n armen vliegen spastisch de lucht in. ‘Het komt allemaal goed!’ sus ik terwijl ik drie keer tevergeefs herstart. Daar gelooft hij geen bal van. Zijn oude spraakcomputer is wel tien keer teruggestuurd  naar de fabrikant en het kwam uiteindelijk helemaal niet meer goed.

Vandaar dat we onlangs juichend het nieuwe frisse, twee keer zo dunne model in ontvangst namen. Een apparaat waarmee Ties de tv kan bedienen, sms’jes kan versturen en stiekem lelijke foto’s en filmpjes van ons kan maken (welk kind wil dat niet?).

Alleen moet het ding het wel doen.

Inmiddels is het 7.30 uur. Ties huilt met grote uithalen. Het schoolbusje toetert, er is geen tijd meer om hem uit zijn rolstoel te tillen. Dus buig ik me over hem heen en troost hem met niet terzake doende beloften, zoals oma die komt en dat we vanavond pizza eten.

Als iedereen het huis uit is, denk ik aan alle apparaten die we steeds weer hoopvol voor onze zoon aanvragen. Die we glimmend op beurzen zien staan, op websites vinden of waar we op worden getipt via Twitter. En die zich, eenmaal thuis, stuk voor stuk van hun duistere kant laten zien.

Ik bedenk hoe mooi het is dat iemand ze uitvindt en ontwikkelt. Maar hoe klein en kwetsbaar het voelt om levenslang overgeleverd te zijn aan de willekeur van een stuk ijzer.

‘IK WIL WAT VRAGEN!’ roept plotseling de metalen stem van de spraakcomputer die om onduidelijke redenen een opleving heeft.
Hou je mond!’ gil ik terug.
Dat lucht op.

Blog door Elise van de Velde, schrijfster voor Stichting Lotje&co