Labelen doet pijn
Deze blog wordt anders dan ik mij had voorgenomen. In eerste instantie wilde ik schrijven over mijn negatieve kijk op het fenomeen “brusjes”. Zoals waarschijnlijk velen van jullie wel weten is dit een benaming voor broertjes en zusjes van kinderen met een handicap of stoornis. Vaak gaat er in de thuissituatie dan meer aandacht naar het kind dat extra ondersteuning nodig heeft. Soms krijgt het broertje of zusje dan minder aandacht. In Nederland worden regelmatig activiteiten en bijeenkomsten georganiseerd voor deze zogenaamde “brusjes”. De initiatieven zijn erop gericht om broertjes en zusjes van kinderen met een handicap of stoornis met elkaar in contact te brengen. Op deze manier kunnen zij hun ervaringen met elkaar delen en een onbezorgde dag beleven. Mijn mening hierover was dat je deze kinderen hiermee nog meer in een uitzonderingspositie plaatst.
Mening bijgesteld
Twee gesprekken die ik in de afgelopen tijd gevoerd heb, hebben mij aan het denken gezet. Is het wel het gedachtegoed achter de term “brusjes” waar ik het niet mee eens ben? Tot mijn verbazing blijk ik heel ergens anders mee in de knoop te zitten! Het is het label dat op deze kinderen geplakt wordt. Regelmatig word ik geconfronteerd met labels. Zowel persoonlijk als tijdens mijn werk. Zo wordt er tegen mij regelmatig gesproken over “jullie”, waarmee dan gehandicapten bedoeld worden. Zelf vind ik het geen probleem als mensen mijn handicap of de rolstoel waarin ik mij voortbeweeg als uiterlijk kenmerk gebruiken. Mensen doen dit door bijvoorbeeld te zeggen: “die vrouw in de rolstoel” of “die vrouw die met haar mond schrijft”. Dit zegt niets over wie ik als persoon ben of in welk hokje ik geplaatst wordt. Het wordt anders als mensen tegen mij zeggen: “jij bent toch gehandicapt?” Hiermee wordt iets gezegd over wie ik ben en ik ben zeker niet gehandicapt. Ik ben Josje, dochter van twee geweldige ouders, zus van een fantastisch zusje en de twee leukste broertjes van de wereld, partner van mijn lieve vriendin, onderneemster, pedagoog en eigenares van Josje’s Kracht. Ik heb een handicap, maar ik ben mijn handicap niet. Een label doet pijn.
Brusjes
Wat vind ik nu eigenlijk van het fenomeen “brusjes”? Ik kan mij goed voorstellen dat sommige broertjes of zusjes van kinderen met een handicap of stoornis, moeite hebben met het innemen van een plek in het gezin. Ieder kind heeft recht op voldoende aandacht. Echter, soms is dit (tijdelijk) niet mogelijk. Ik vind het dan goed dat er organisaties zijn die hier aandacht aan besteden. Waar ik op tegen ben is dat er een term aan verbonden wordt. Hiermee plaatsten we onbedoeld de broertjes of zusjes van kinderen met een handicap of stoornis in een uitzonderingspositie. Op deze manier zenden we de boodschap dat zij anders zijn dan broertjes en zusjes van hun vriendjes en vriendinnetjes op school en uit de buurt. Ik als pedagoog en ervaringsdeskundige wat betreft het hebben van een handicap, zou dit juist willen voorkomen.
Mijn werkwijze
Bij het coachen van een gezin met een kind met een handicap of stoornis kijk ik hoe het gezin eruitziet. Ik stel vragen die ouders aan het denken zetten. Soms komt daar uit dat ze (te) veel bezig zijn met het kind met de handicap of stoornis. Als eerste kijk ik samen met de ouders of dit daadwerkelijk zo is en of dat het anders kan. Daarnaast onderzoek ik of het gezin samen praat over de handicap of stoornis van het kind en welke invloed dit op hen heeft. Hierbij betrek ik als het even kan het kind met de handicap of stoornis. Ook voor hem/haar is deze openheid belangrijk. Tijdens mijn werk ben ik mij er bewust van dat de handicap of stoornis van invloed is op het hele gezin. Door het hele gezin erbij te betrekken, wil ik voorkomen dat broertjes en zusjes zich een uitzondering gaan voelen.
Ouder zijn leer je door te kijken naar hoe je eigen ouders je hebben opgevoed en je geeft hier je eigen draai aan. Je hebt in ieder geval een voorbeeld gehad. Bij het opvoeden van een gezin met één of meerdere kinderen met een handicap of stoornis, komt zoveel meer kijken. Als ouders heb je je eigen verdriet, je maakt je zorgen over je kind waarmee het anders loopt dan je gehoopt had, je krijgt van alle kanten kritiek en goedbedoelde adviezen, niet iedereen begrijpt wat jij doormaakt etc. Daarnaast wil je ook nog volop genieten van je gezin en wil je iedereen de liefde en aandacht geven die zij nodig hebben. Maar hoe doe je dit?
Op een persoonlijke manier met een ongedwongen sfeer help ik vanuit Josje’s Kracht gezinnen een balans te vinden tussen zorgen voor het kind met een handicap of stoornis en de rest van het gezin. Ik gebruik hierbij veel eigen ervaringen, waardoor het gezin ziet dat zij niet de enigen zijn die met dit soort vraagstukken te maken krijgen. Dit zorgt ervoor dat er snel een vertrouwensband ontstaat, waardoor resultaten eerder behaald worden.
