Mijn leven loop steeds meer op rolletjes
Ik hang boven aan de berg! Whiee! Dat ik dit gehaald heb… ik had het gehoopt, maar niet gedacht. Zeker niet toen ik onderaan stond en mijn been voor het eerst op een steen zette die uitstak. En mij verteld werd: klimmen doe je met je benen, laten dat nou juist de ledematen zijn waar ik het niet van moet hebben.
Maar ik heb het gehaald en dan te bedenken dat ik, toen ik jong was, bij een klimmuur na drie noppen al niet meer verder kon omdat mijn armen zo trilden.
Ik had dit nu ook niet gered zonder de juiste ondersteuning. Gelukkig zijn er genoeg mensen die graag helpen.
Sinds Milo* naar voren is gekomen, ben ik steeds dankbaarder voor alles wat ik nog mee mag maken. Helemaal omdat Milo de gekke gewoonte heeft om liever achteruit te lopen dan vooruit!
Zo ging ik laatst stappen, dat gaat gelukkig. Ik krijg daar zelfs erg veel energie van! Wel moet ik ergens tegenaan kunnen staan, iets vast houden of zitten, maar er is altijd wel een paal, bar of kruk. We gingen het café binnen toen het nog rustig was, maar toen we naar buiten wilden stond het café inmiddels vol springende en dansende mensen, super gezellig! Ik zat achterin op het podium, halverwege was een klein trapje zonder leuning. In dit soort gevallen is het handig een sterke vriend bij je te hebben, ik was echter met een wat iele vriendin. Ze zei: ik wil wel proberen om je naar buiten te helpen maar denk niet dat dat lukt, ik zou zeggen kijk eens rond en zoek een leuke man uit! Ik keek even rond, vroeg een man of hij me naar de deur wilde brengen, voor ik het wist sloeg hij een arm om me heen en trok me zo door de mensen massa naar de deur.
Ook bij toneel. Zo deed ik bijvoorbeeld afgelopen jaar mee met een theater project in het bos. Toen ik zei dat ik het fijn vond dat het zo vanzelfsprekend was dat ik van de ene boom naar de andere geholpen werd, was het antwoord: tja of je nou de tafel of jou verplaatst. Zo’n reactie vind ik HEERLIJK!
Ik heb ooit gelezen: je bent zo gehandicapt als je omgeving en jij jezelf maakt. Lichamelijk ben ik gehandicapter geworden, maar ik voel me niet of in ieder geval veel minder vaak gehandicapt dan een paar jaar geleden. Dit omdat ik en mijn omgeving er veel makkelijker mee omgaan.
*Milo is de naam die ik mijn spierziekte gegeven heb
