Struisvogelpolitiek en chronische ziektes: een goede combinatie?
Ik ben bekend met veel mankementen aan mijn lijf. Ik weet ook heel goed welke impact beperkingen al dan niet door chronische ziektes voor je leven betekenen. Daarnaast kan ik me rustig ervaringsdeskundige noemen met het revalideren, rijden in een rolstoel, WMO-aanvragen, PGB-aanvragen etc. Al mijn aanvragen bij zowel de WMO als voor een PGB zijn overigens afgewezen. Bij de WMO had ik de laatste keer een aanvraag ingediend voor een tegemoetkoming in de kosten voor hulpmiddelen. Dat werd afgewezen, omdat ik die hulpmiddelen zélf had gekocht en niet via de WMO had aangevraagd! Dat had ik wel, al anderhalf jaar terug, maar dat werd afgewezen, omdat ze vonden, dat ik geen recht had op hulpmiddelen en omdat ze mij (in 2011) al een verhuiskostenvergoeding hadden gegeven! Snapt u de logica? Ik ben het verband even kwijt…
Inmiddels heb ik er vrede mee en vraag ik niks meer aan bij welke instantie dan ook. Als ik een hulpmiddel nodig heb, spaar ik ervoor en koop ik het zelf. Zo kan ik tenminste het hulpmiddel kiezen wat écht bij mij past! En krijg ik niet de afdankertjes of (bijna) volledig opgebruikte hulpmiddelen die je via de gemeente of zorgverzekeraar zou krijgen.
Ik moet ook wel, want mijn gezondheid rent letterlijk achteruit en energie heb ik niet meer. Het enige wat me dan nog rest, zoals mijn arts mij ook op het hart drukte: “Ga vooral leuke dingen doen, zover dat in je vermogen ligt en geniet daar volop van”. Goed, ik heb er nu vrede mee, dat het definitief is, dat ik op nog onbekende termijn mijn ogen ga sluiten en niet meer wakker zal worden.
Ik heb een zeldzame combinatie van de spierziekte Myotone Dystrofie, type I & II. Daarnaast heb ik ook nog de spierziektes Myasthenia Gravis en Dunne Vezel Neuropathie. Verder heb ik rekening te houden met Progressieve Relapsing MS wat ook geen pretje is, omdat die ook zo lekker onvoorspelbaar is. Dan heb ik nog wat ziektes die als een schaduw altijd bij mij aanwezig zijn. Zoals Reumatoïde Artritis (waardoor ik enorm veel pijn heb aan mijn gewrichten), de Ziekte van Bechterew (waardoor ik heel veel pijn heb aan mijn onderrug, borstkas en nekwervel met schouderbladen. Mijn romp trekt inmiddels al helemaal krom, ook omdat mijn spieren vanwege de Myotone Dystrofie het niet meer aan kunnen om een en ander op z’n plaats te houden), het Syndroom van Sjögren (waardoor ik ook heel veel pijn heb in rust en droge mond en slijmvliezen), Pericarditis (ontstoken hartzakje waardoor ik erg kortademig ben, pijn op de borst heb en ook nog benauwd ben, wat weer verergerd wordt door de Myotone Dystrofie, omdat is vastgesteld dat mijn ademhalingsspieren ook zijn aangetast), Bipolaire Stoornis (die zo nu en dan wel z’n kop op steekt, maar gelukkig goed onder controle is) en dan heb ik nog COPD en de nodige allergieën, waardoor ik geen hulphond kan verdragen.
Ik heb de laatstgenoemde ziektes ‘schaduw’ genoemd, omdat ik het zonnetje elke dag in mij laat schijnen! Want ondanks mijn “geweldige” hoeveelheid energie ben ik mijn vechtlust nog niet kwijt en is die zelfs nog sterker dan ooit tevoren! Ik geniet dan ook van elke dag en alles wat de dag me brengt! Nou ja…. Sommige dingen “haal” ik zelf wel op, want die komt de dag me dan weer niet brengen… Hoe dan ook: opgeven staat niet in mijn woordenboek. Hoewel ik wel duidelijk merk hoe moeilijk mijn omgeving (mijn man, mijn ouders, mijn zus en neef, mijn vrienden en vriendinnen) het ermee heeft, dat er een moment zal komen, dat ondergetekende er niet meer zal zijn. Ze zijn allemaal heel bezorgd en als ik niet zelf brul (ik moet echt brullen, want anders accepteert niemand het) dat ik het ZELF wil doen, wordt het voor me gedaan. Sterker nog: als ze voor me zouden kunnen douchen, tandenpoetsen, eten, drinken etc. dan werd dat ook nog voor me gedaan.
Nu zijn mijn man en ik onlangs saampjes op vakantie geweest naar een speciaal aangepaste bungalow van Landal Heideheuvel. Het bungalowpark ligt midden in de bossen en het is daar zo mooi! Ik heb volop genoten van de prachtige natuur, het schitterende vogelgezang, de rust en de geweldige inzet van de parkmedewerkers! Ik heb nog nooit meegemaakt, dat een vakantie zo geweldig geslaagd was door toedoen van de medewerkers van een bungalowpark. Ze deden echt alles voor ons! Zowel de service als de klantvriendelijkheid als ook de verregaande dienstverlening waren meer dan perfect! Het weer zat ook nog eens mee, want we hebben prachtige, maar vooral zonnige en warme dagen gehad! Helaas werd het in de bungalow smoorheet (tot 35 graden Celsius!) waardoor mijn energieniveau helemaal te wensen overliet. Maar we hebben heerlijk buiten gezeten en gewandeld (ik in m’n rolstoel) en zo was het voor mij, samen met de hulp en service van de parkmedewerkers en de prachtige omgeving precies uit te houden! Ik heb er zelfs een mooi kleurtje aan overgehouden, terwijl ik normaal gesproken meer gelijkenis vertoon met een melkfles, en dan vooral met de inhoud!
Nu ben ik alweer bijna een week thuis en het lieve leventje is aangebroken. Mijn man Bernd werkt alweer volop en dus mag ik elke ochtend vroeg mijn bed uit. De laatste tijd heb ik daar heel veel moeite mee, want ik ben gewoon te moe om me te laten helpen met opstaan. Gelukkig is het tot nu toe wel elke dag gelukt, maar dan ben ik ‘s ochtends geen knip voor m’n neus waard! Pas rond de lunch begint mijn lichaam een beetje te wennen aan het feit, dat ik opgestaan ben.
Voorheen (en dan vooral voordat ik wist, dat ik een “houdbaarheidsdatum” heb…) ging het wel een stukje gemakkelijker en had ik alleen hinder van opstartproblemen. Dat duurde ook wat minder lang. Maar ja, voor die diagnose deed ik heel fanatiek aan struisvogelpolitiek en had zoiets van: “Ja, ik heb de nodige ziektes en beperkingen aan mijn lijf, maar daar valt prima mee te leven! Vooral als je de juiste medicijnen ervoor gebruikt. Maar half september j.l. kwam de mokerslag met de diagnose. Natuurlijk wilde ik nog steeds dolgraag mijn hoofd in het zand steken. Dat heb ik ook gedaan, totdat ik eind februari gewoon niet meer kon. Ik was (gelukkig) wakker geworden en wilde gewoontegetrouw om hulp bij het opstaan vragen aan Bernd, maar mijn lichaam wilde niet meer. Er kwam geen geluid uit mijn keel, alleen mijn lippen bewogen. Bernd probeerde me overeind te helpen, maar geen enkele spier wenste mee te doen. Ik kon mijn ogen ook niet open houden en het voelde echt alsof mijn laatste uurtje geslagen had. De huisarts werd erbij geroepen en die vertelde, dat hij meer dan een uur met mijn neuromusculair arts aan de telefoon had gesproken over hoe het met mij en mijn gezondheid gesteld was. Hij vertelde me nogmaals, dat ik nu echt alleen nog maar aan mezelf moet denken en mijn leven nog zo lang mogelijk kan rekken als ik blijf proberen mijn revalidatie (en dan volledig aangepast aan mijn draagkracht) te handhaven. Daarmee houd ik mijn spierkracht in stand en zal mijn energiepeil wel wat stijgen, maar vooral de schade aan mijn spieren door mijn ziektes (met name de ademhalingsspieren, de spieren van mijn organen en de hartspier) blijft zo beperkt. Je kunt de schade niet voorkomen, maar door revalidatie wel zo lang mogelijk uitstellen.
Toen mijn huisarts ook nog even mijn “houdbaarheidsdatum” herhaalde en vertelde, dat de lengte van mijn leven vooral door mij bepaald wordt, kwam dat echt aan als de welbekende man met de hamer. En toen was het wel heel erg definitief! “Ja dokter, ik ben inderdaad ernstig ziek en ik zal inderdaad doen wat mij al tig keer geadviseerd is.”
Er werd vooral ook op gehamerd (de man met de hamer?), dat ik stress zoveel mogelijk moet vermijden! Hahaha! Geef me maar het recept om stress te vermijden, dan ga ik het onmiddellijk klaarmaken.
Maar ik lééf en ieder mens dat leeft, heeft in meer of mindere mate te maken met stress!
Uiteindelijk heeft het toch nog aardig lang geduurd voordat ik het allemaal kon accepteren, maar vooral voordat ik het een plaatsje kon geven. De laatste tijd kan ik het beter hebben en heb ik er vrede mee. Het heeft een plaatsje in mijn leven gekregen en ik vind het goed. Ik hou me netjes aan de voorschriften, alleen het stress vermijden wil niet lukken!
Maar struisvogelpolitiek en chronische ziektes gaan volgens mijn mening niet goed samen!
