Wanneer is genoeg ook echt genoeg?
‘Ik kan niets meer voor u doen’, zei mijn arts anderhalf jaar geleden, toen ik haar zowat smeekte om een MRI scan van mijn rug. Ze was er van overtuigd dat alle beknellingen in mijn ruggemergkanaal waren opgeheven. De nieuwe uitvalverschijnselen waren waarschijnlijk te wijten aan littekenweefsel of zenuwen die niet meer te herstellen zijn.
Teleurgesteld gingen mijn partner en ik naar huis. Maar met dit nieuws kon en wilde ik niet verder en ik vroeg een second opion aan bij een ander gespecialiseerd ziekenhuis. Na maanden wachten op een gesprek kon ik daar eindelijk mijn verhaal doen tegen een vriendelijke arts. Hij had mijn dossier bestudeerd en kwam tot de conclusie dat hij me niet meer uit de rolstoel kon krijgen, maar een MRI-scan van nek tot stuitje om te zien wat er nu aan de hand was, vond hij een goed idee.
Weken later werd ik door hem gebeld met de uitslag. Mijn hele wervelkolom was zeer nauw (wat ik al wist) en er was een nieuwe beknelling te zien. ‘Zie je wel!’, zei ik. ‘Ik wist dat er iets niet goed zat.’
Deze vriendelijke arts had de uitslag met zijn hele team overlegd en tot mijn verbazing stuurde hij me naar mijn oude arts. Ze was en is nou eenmaal de enige neurochirurg met kanaalstenose bij Achondroplasie op haar CV. Hij had mijn MRI scan al naar haar doorgestuurd.
Weer maanden later kon ik bij haar op gesprek. In de tussentijd had ik genoeg tijd gehad om mijn situatie te overdenken. Zou ze toch nog een operatie voorstellen? Of zou ze bij haar eerdere beslissing blijven en niks meer doen? Wat vond ik er eigenlijk zelf van? Wilde ik nog wel een zesde rugoperatie? Loopgarantie was allang opgegeven. Maar van de andere kant, wilde ik zo graag weer iets meer stabiliteit. Ik viel steeds bij mijn transfers en de kracht nam nu ook in mijn linkerbeen enorm af.
Wanneer is genoeg ook echt genoeg? Ik moest aan de film ‘The Mexican’ denken, waarin die vraag ook werd gesteld. Dit ‘genoeg’ ging over de liefde en niet over hoeveel operaties iemand aan kon, maar die zin was me altijd bijgebleven en ik vond ‘m nu op mij wel van toepassing.
Hoever ga je voor de kwaliteit van je lijf en daardoor ook voor de kwaliteit van je leven?
Ineens was daar dan eindelijk de dag dat we tegenover mijn ‘oude’ arts zaten in haar spreekkamer. De arts die mijn rug al verschillende keren van binnen had gezien. Mijn ruggenwervels pronkten op haar beeldscherm. Ook zij had de nieuwe beknelling geconstateerd en zelfs ook nog een kleinere. Alle voors en tegens over nòg een operatie werden besproken. Niet opereren gaf zekerheid op een totale dwarsleasie. Wel opereren gaf een klein beetje kans op stabiliteit en minder pijn. Zou ik nog een keer het hele proces ondergaan? We stemden toe.
Na een telefoontje van haar met de OK bleek dat ik vier dagen later al geholpen zou kunnen worden. Anders werd het pas over twee maanden.
Ineens zaten we in een figuurlijke achtbaan. Van maanden wachten tot over vier dagen opereren. Andere afspraken werden afgezegd, mijn tas werd ingepakt. Ik ging ervoor omdat ik voelde dat ik eigenlijk geen andere keus had. Het was voor mij schijnbaar nog niet genoeg.
Inmiddels zijn we ruim drie weken verder. De operatie is goed gegaan. Het kan alleen weken duren voordat ik weet of deze operatie iets heeft opgeleverd. Beterschap merk ik nu nog nauwelijks. Ik moet geduld hebben.
