Nieuws

De patiëntenvereniging NVLE kondigde 17 juli jl. de start van een nieuw landelijk netwerk aan. De bedoeling van het netwerk is het linken van patiënten met zeldzame auto-immuunziekten en hun behandelaren.

NVLE Connect
Het kennisnetwerk ‘NVLE Connect’ hoopt een extra impuls te geven aan de kennis en deskundigheid van paramedici rond de behandeling van de zeldzame en ernstige systemische auto-immuun aandoeningen lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Deze ziektes hebben ernstige gevolgen voor patiënten en hun omgeving, terwijl (para-)medische behandelaren de behoefte hebben om ervaringen met elkaar te delen.

Een breed scala aan symptomen
Auto-immuunaandoeningen zoals lupus, APS (antifosfolipiden syndroom), sclerodermie en MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) kunnen een breed scala aan symptomen teweegbrengen. Voorbeelden zijn extreme vermoeidheid, gewrichts- en spierklachten, nierfalen en ernstige huidafwijkingen. Kenmerkend voor deze aandoeningen is dat ze het hele lichaam (systeem) raken en een ontregelend effect hebben op het dagelijks leven van degene die het betreft.

Bundeling van bestaande kennis
Het netwerk ‘NVLE Connect’ is ontstaan uit een behoefte aan meer kennis over de oorzaak van deze systeemaandoeningen en over de mogelijkheden voor niet-medicamenteuze behandeling. Het netwerk moet bijdragen aan de bundeling van bestaande kennis en ervaring bij behandelaren in de niet zorg.

Het vergroten van de toegankelijkheid van de zorg
Volgens Joep Welling, voorzitter van de NVLE (Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD), zal de nieuwe website NVLEconnect.nl hierin een belangrijke rol spelen. ‘Afgezien van het feit dat behandelaren zich kunnen verzamelen via deze site en zo kennis en ervaring uitwisselen, zal het ook leiden tot nieuwe initiatieven om de zorg te verbeteren. Uiteindelijk moet dit netwerk de toegankelijkheid van kwalitatief goede zorg flink vergroten voor patiënten’, aldus Welling.