Een liggend bestaan

13.12.2016 | Columns | 2248 keer bekeken
Een liggend bestaan

Een eerste column hier op deze pagina, ik vind het geweldig dat ik voor SupportBeurs.nl mag schrijven! Ik blog al een tijdje over mijn leven met EDS (Ehlers Danlos Syndroom), over de dingen waar ik tegenaan loop (eh rij, met mijn Alex (elektrische rolstoel)), over bureaucratie, over hulpmiddelen en over positief blijven.

Een liggend bestaan, dat leid ik het grootste deel van de dag. Ik kan gelukkig nog kleine stukjes waggelen (en op een goede dag lopen), dus binnenshuis red ik mij redelijk. Ik gebruik boven in de knutselruimte (waar ik veel te weinig tijd kan doorbrengen naar mijn zin) een trippelstoel en beneden staat mijn tweede bed en daar staat Alex geparkeerd aan de keukentafel. Alex zit beter dan de harde, houten keukenstoel, maar eigenlijk is er een vijandelijke relatie tussen mij en het zitten.

Na een hernia operatie (ik word al sinds mijn 23ste geplaagd door hernia's) heb ik littekenweefsel ontvangen, cadeautje, ik had nog niet genoeg problemen. Daarbovenop vertonen mijn onderste wervels slijtage en zijn de zenuwwortels verdikt, helaas pindakaas. Het resultaat is 24 uur per dag zenuwpijn. Mijn pijnarts vergeleek het als volgt: stel je slaat de hele dag je knie tegen de muur, dat is pijnlijk, dat moet je dus niet doen. Dat is wat zitten met mijn rug doet, dat moet ik dus niet (of zo min mogelijk) doen. Zitten maakt dat mijn rug vocht gaat vasthouden, wat weer leidt tot ontstekingen.

Lopen dan maar? Dat vinden knieën en heupen geen goed idee. Ik zit in een rolstoel en kan niet zitten, ironisch nietwaar? Daar had Alanis Morissette nog niet aan gedacht toen ze haar nummer schreef. Aangezien ik kleine stukjes loop en kort zit blijft liggen over, dat doe ik het overgrote deel van de dag. In de zomer is het niet zo'n straf; ik heb bedjes door de hele tuin en lig heerlijk in de schaduw met mijn e-reader (een boek kan ik niet vasthouden), maar in de winter verveelt het wel enigszins. Gelukkig hebben we Netflix en is Netflixen intussen een geaccepteerd werkwoord. In de winter Netflix ik dus én ik schrijf.

Ik schrijf columns en gedichten, ik heb gemerkt dat schrijven voor mij de psycholoog vervangt. Door het schrijven en het herlezen van mijn hersenspinsels gaan deuren open in de duistere krochten van mijn hoofd, ik kan verbanden leggen en leer eindelijk mezelf kennen (werd ook wel tijd). Ik lees mijn eigenwijsheid en mijn sterke kanten en heel soms ook mijn kwetsbaarheid, vooral tussen de regels. Ik lees mijn persoonlijkheid; waarbij de lach overheerst en het masker van die lach slechts af en toe zakt. Maar ach, dat is al meer dan drie psychologen voor elkaar kregen.

Ik lig met een lach, ik ben blij er te zijn en ik hoop een inspiratie te mogen zijn voor anderen. Een puntje van herkenning, een ik-ben-niet-de-enige, al is er maar één iemand die het zo voelt. Daar schrijf ik voor en ik ben blij en dankbaar dat ik dat nu ook via dit platform mag doen!

Ik heb trouwens net mijn boekje binnen, 'Welkom in de wereld van een kneus', een bundeling van mijn verhalen in pocketformaat; om artsen, hulpverleners en onbegrijpende, maar welwillende dierbaren mee om de oren te kunnen slaan. Hij past in de tas, wel zo makkelijk. Hij is te koop bij mij (mailtje aan martine@x-tien.nl). Mijn blogs zijn te volgen en terug te lezen op www.welkomindewereldvaneenkneus.nl of op dezelfde naam op facebook.

Bekijk & lees alle columns door Martine Reesink.

Aanmelden nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws, producten en aanbiedingen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Deel dit artikel

Reacties (2)

Reageren
  • 16.11.2017 - 14:12 uur | van der

    Geweldig zoals je het weet te verwoorden. Het is bijna alsof ik lees wat ik als jaren geleden in mijn hoofd hoorde.
    Ga vooral zo door meid!
    Ik ben inmiddels de 60 gepasserd en geef nog steeds niet op hoor! het leven heeft teveel leuke kantjes nog buiten alle pijn en negatieve dingen die er gebeuren.
    Maar opgeven komt ook in ijn woordenboekje niet voor. Alleen ben ik nog steeds zo eigenwijs om te lang door te gaan want zelfs op mijn leeftijd vind ik het niet kunnen om te gaan liggen als het allemaal te heftig wordt.
    Ik eet dan maar weer de binnenkant van mijn mond op en ga een boek lezen wat ik op n boeken-standaard voor me op tafel heb staan.
    Misschien dat het allemaal n beetje tot rust kan komen als mijn stoelen eindelijk eens zijn wat ze moeten zijn, maar goed ik wacht rustig af en bel lekker elke week voor n update, waar ze niet erg blij van worden hahaha. Net zo lang tot ze de mij toegezegde stoelen hebben geleverd die nu al maanden in bestelling staan.
    Maar mijn geduld is groter dan dat van hen, want ik hoef niks meer en zij wel!

    Heel veel geluk met je blog meis, ik ga het ns opzoeken. Heb ik weer ns iets te lezen hihihi.

    Lieve groeten van ook n chronische vechter,
    Marja

  • Joze Sessink
    15.12.2016 - 16:37 uur | Joze Sessink

    Het is wel eens goed wat iemand allemaal ervaart aan tegenslagen zonder het ziek en hulpbehoevend te zijn. Welke iritaties en oneerlijke dingen er gebeuren terwijl je er zelf niets aan kunt doen. Het overkomt je en daar moet je mee verder. Hoe moeilijk het ook is.