“Helaas, ik heb het vier jaar geleden voorspeld”
Mantelzorger Eliane
Heseltine
Vier jaar geleden hield zij ook een presentatie op Support. De
participatiesamenleving was net als begrip gelanceerd. Ze sprak haar angst uit.
Als de mantelzorger maar niet het afvalputje van de zorg zou worden. Nu, vier
jaar later is de angst van mantelzorger en eigenaar van adviesbureau Autarkia
Eliane Heseltine bewaarheid geworden. Als rasoptimist zegt ze: “Inderdaad het
afvalputje van de zorg. Ik was er bang voor en het is uitgekomen.”
Sinds oktober 2005 coördineert zij de zorg voor haar man en is zij zijn
belangrijkste verzorger. Haar echtgenoot werd getroffen door een herseninfarct,
gevolgd door enkele complicaties, waardoor hij volledig rolstoelgebonden is. Op
het moment van zijn CVA werkte zij nog als beleidsmedewerker in zorg en welzijn.
Op Support 2018, van 30 mei tot en met 2 juni in de Jaarbeurs in Utrecht,
vertelt zij haar verhaal.
Wat wordt jouw grote verhaal op Support?
“Dat dé
mantelzorger niet bestaat. Het maakt groot verschil of jij twee uur per dag voor
je dementerende vader zorgt of zeven dagen per week 24 uur per dag thuis moet
zijn voor je gehandicapte kind. Iedereen wordt te makkelijk op één hoop geveegd.
Ik zie de kloof tussen wat er achter een bureau wordt bedacht en de uitvoering.
Ik zie precies wat er gebeurt, heb ook recht van spreken want ik was
beleidsmedewerker in zorg en welzijn en werd van het één op het andere moment
mantelzorger.”
Ga je dat vertellen?
“Mijn presentatie ‘Mantelzorg na de
transitie: hoe houdt u het vol?’ is op zaterdag, want dan zijn er veel
mantelzorgers. Ik heb niet de illusie dat ik een bijdrage lever aan de
oplossing, maar mensen – de mantelzorgers zelf – zullen zich hopelijk herkennen
in mijn verhaal. Vier jaar geleden hield ik mijn verhaal op de donderdag van de
beurs. Een zaal vol beleidsmedewerkers. Die vroegen mij direct de oplossingen
erbij te leveren, zodat zij die in hun catalogus konden opnemen. Is er een
probleem? De catalogus geeft de oplossing. Dát is de wereld van
beleidsmedewerkers.”
En als de oplossing niet in de catalogus staat?
“Dat
gebeurt natuurlijk heel vaak. Uiteindelijk bel je de gemeente met een probleem.
Is er geen oplossing voorhanden, dan moet je het zelf oplossen. Dat is een ander
probleem. Op bestuursniveau wordt er heel veel over de mantelzorger gepraat, en
veel te weinig mét de mantelzorger. Je moet aan de mensen zelf vragen waar ze
tegenaan lopen, en niet communiceren via adviesraden. In Zoetermeer, de plaats
waar ik zelf woon, gaat het de goede kant op. Hier wordt rechtstreeks met de
mantelzorgers gesproken. Een stap vooruit, waarmee nog niet gezegd is dat ook de
benodigde oplossingen zijn geboden.”
Wat zijn die oplossingen?
“Dat valt nog niet mee om daar
iets over te zeggen. Je kunt demografische ontwikkelingen tientallen jaren van
tevoren zien aankomen, desondanks is nog niet eens zo lang geleden enorm
bezuinigd op de zorg. Thuiszorgmedewerkers werden en masse ontslagen. En nu is
er op alle niveaus een personeelstekort. Al gooi je er nu bakken met geld
tegenaan, zorgprofessionals zijn gewoonweg niet meer te krijgen. Dat is het
probleem. Wijkverpleegkundigen hebben hun klanten voor het uitzoeken.”
Wat betekent dit concreet?
“Dat het kan gebeuren dat je
’s ochtends gebeld wordt met de vraag of je zelf die verpleegkundige handeling
even kunt uitvoeren. Professionals en vrijwilligers kunnen zeggen: ik doe het
niet of het komt niet uit. De mantelzorger zal dat nooit zeggen omdat dat direct
zijn of haar naaste raakt. Dat bedoel ik met afvoerputje. Die mantelzorger doet
dat, met liefde, want niet doen is geen optie. Die mantelzorger is natuurlijk
geen professional, maar inmiddels soms handiger in het uitvoeren van die
handeling dan bijvoorbeeld de verpleegkundige.”
Maar je kunt toch terugvallen op je netwerk
“De
realiteit zit anders in elkaar. Door de jaren heen heb je je netwerk
verwaarloosd. Mensen zeggen wel: ‘bel als ik je ergens mee kan helpen’. Als je
belt, komt het vaak niet uit of mensen zijn met vakantie. Kun je bovendien van
een vrijwilliger verwachten dat hij billen gaat wassen? Mooi bedacht, maar in de
praktijk kan dit natuurlijk niet. Ik maak wel een verschil tussen de 24/7
mantelzorg en de zorg voor dementerende ouderen. Daarvoor is op vrijwilligers
niveau veel meer geregeld.”
Mensen zeggen: je krijgt er ook veel voor
terug……
“Dat hoor ik ook. Ik heb er natuurlijk nooit voor
gekozen mantelzorger te worden. Het overkomt je. Zorg aan het bed was niet mijn
‘ding’. Voor mijn echtgenoot doe ik het, voor anderen niet. Vijftien jaar
geleden had je natuurlijk samen een heel ander toekomstperspectief. Nu moet je
het met andere dingen doen. Positief is natuurlijk dat we de heel dag met elkaar
optrekken. Ik ben een aartsoptimist. We maken er samen het beste van, en als het
niet meer lukt zien we dat ook wel weer.”
Je bent ook eigenaar van adviesbureau Autarkia
“Vanuit
mijn bureau bied ik onafhankelijke cliëntondersteuning, ik wijs mensen de weg in
de wereld van mantelzorgers. Veel mensen hebben daar geen tijd voor als ze daar
in één keer voor worden gesteld. Het is voor mij ook een manier om mijn kennis
op peil te houden, zeker nadat ik mijn baan was kwijtgeraakt. Ik zie het ook als
mijn ww-verzekering.”
“Mantelzorg kan van het een op het andere moment over zijn. Nu hebben we een
PGB. Als mijn man overlijdt, stopt dat PGB van de een op de andere dag. Mijn
adviespraktijk staat nu op een laag pitje. Het gaat mij er vooral om
naamsbekendheid op te bouwen, zodat ik kan opschalen als dat financieel nodig
is. Dan kan ik vanuit de praktijk overheden en politieke partijen adviseren over
mantelzorg. Het geeft mij financiële armslag. Ik kom namelijk uit de generatie
die vindt dat je zelf je broek moet ophouden.”
Je vertelt een confronterend verhaal, maar je blijft maar
lachen……
“Ja natuurlijk. Ik vertel een strijdbaar verhaal,
waarin ruimte is voor herkenning. Het is niet zielig. Ik zeg altijd: als je niet
kunt lachen, ga je huilen.”
Nog niet ingeschreven voor een bezoek aan de beurs Support?
Registreer je hier voor gratis toegang >
