Ik moet tijdig mijn bucket list afstrepen

26.05.2017 | Algemeen nieuws | 902 keer bekeken
Ik moet tijdig mijn bucket list afstrepen

Vanwege ALS moet ik tijdig mijn bucket list afstrepen. Hulpmiddelen maken dat ik daar mijn energie in kan steken!

Een gesprek met Hanno Bos is een indrukwekkende gebeurtenis. Hanno hoorde eind 2014 dat hij ALS heeft. Als gesprekspartner weet je dan dat een gesprek over zijn huidige leven en functioneren een hele lading kent. Maar het is opmerkelijk dat Hanno zijn boodschap met veel optimisme, realisme en energie weet te verpakken. Waarom hij zo in het leven staat terwijl zijn perspectief zo kort is legt hij graag uit. Bevlogen en open en juist met veel oog voor zijn dierbaren.

Continuïteit is mogelijk het begrip dat de bedoelingen van Hanno in zijn omgang met ALS het beste beschrijft. Hanno wil wie hij is, wat zijn opvattingen zijn en hoe hij in het leven staat tijdig vastleggen en overdragen. Als vader voor zijn driejarige zoon, als herinneringen voor zijn partner en grote vriendenkring. Hanno had allerlei scholingen doorlopen en tal van functies gehad toen hij in 2014 geconfronteerd werd met ALS Op dat moment barstte hij met zijn partner van de ideeën en ambities – bijvoorbeeld om hun mooie woonboerderij in te richten als een activiteitenboerderij. Na de diagnose constateerde Hanno snel voor zichzelf dat hij de diagnose ALS moest accepteren. Alleen zo zou hij nog dankbaar kunnen zijn voor de tijd die hij nog krijgt om te genieten van nu voor hem belangrijke zaken, en energie hebben om goede herinneringen vast te leggen. Hij nam zich voor niet het negatieve te benadrukken, en verzocht zijn omgeving en hulpverleners hem als een normaal persoon en niet als een patiënt te behandelen. Dit moeilijke schakelwerk en het omarmen van de diagnose door Hanno maken dat er nu veel opmerkelijks gebeurt.

Na de diagnose is Hanno zijn omgang met de spier- en zenuwziekte ALS zo gaan inrichten dat zijn dierbaren waar mogelijk ontlast worden en zijn zelfredzaamheid groot is. Op die manier kan hij meer tijd met hen doorbrengen, met hen intensief samenleven en nog een aantal mooie dingen doen. Openstaan voor de inzet van hulpmiddelen – Hanno heeft er heel wat, waaronder de armondersteuning Gowingen eetrobot Obivan Focal – hoort hierbij. Er waren in de afgelopen twee jaar enkele echte highlights zoals deelname aan het RTL programma “De reis van je leven” met zijn vrienden en Johnny de Mol in Zuid-Afrika. Maar energie sparen voor mooie activiteiten betekent bijvoorbeeld ook het kunnen vastleggen van veel herinneringen in beeld en geluid. Zinvol vindt hij ook de tijd die hij kan besteden aan de jonge patiëntenvereniging ALS Patients Connected. Deze vereniging speelt veel op ervaring gebaseerde, adviserende rollen. Bij het zoeken naar oplossingen hoort ook de inzet van hulpmiddelen.

Door de spier- en zenuwziekte ALS vallen allerlei lichaamsfuncties op den duur uit’. Naast bekende hulpmiddelen als scootmobiel, rolstoel en omgevingsbediening gebruikt Hanno de Gowing en de Obi van Focal. Met de Gowing doet hij een groot aantal activiteiten zoals nu nog ontbijten, lunchen (boterham eten), drinken, telefoneren, typen, optillen en omdoen van lichte voorwerpen. De Obi zet hij nu in voor het dineren. Mogelijk op korte termijn ook voor ontbijten en lunchen. Hij vindt de Obi gemakkelijk te gebruiken terwijl het apparaat niet knoeit en veel eigen keuzes toelaat. ‘Met de Obi kan ik gelukkig weer normaal eten zonder dat het mij frustreert, ik krampen krijg en ik veel energie verlies’. Het zelf kunnen eten van zijn powerfood, sla, is nog wel een wens van hem.

Hanno kenmerkt de relatie met Focal met de begrippen: ‘Hoog kennisniveau en professioneel, persoonlijk advies en ondersteuning’ en vindt het assortiment voor personen met ALS breed en passend. Hanno, met grote kennis vanuit het bedrijfsleven, doet er en passant nog enkele verbetersuggesties bij die Focal graag aanneemt en mee aan de slag gaat. Het gaat dan om nog meer terugkoppeling in afwachting van de levering van hulpmiddelen. Focal ervaart het contact met Hanno als leerzaam en inspirerend en bewondert zijn kracht en levensvisie onder uitdagende omstandigheden. Wij wensen hem en zijn dierbaren nog veel mooie momenten.

Bron: Focal Meditech

Aanmelden nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws, producten en aanbiedingen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Deel dit artikel

Reacties (2)

Reageren
  • Chantal de Koeyer
    29.05.2017 - 21:54 uur | Chantal de Koeyer

    Geweldig dat je/Hanno zo tegen alles aankijkt. Merk zelf ook hoe de hulpmiddelen van Focal ondersteuning kunnen bieden, zodat er energie overblijft om leuke dingen te doen met oa het gezin. Maar het is ook zo belangrijk om zelf met behulp van de armondersteuning dingen te doen, zoals een vork naar je mond brengen, enz. Heb zelf de Darwing (dynamische armondersteuning) en de elektrische hoofdsteun.

  • Joze Sess
    29.05.2017 - 10:08 uur | Joze Sess

    Wij wensen hem - zijn vrouw en zoontje veel succes en kracht. Vind het voor iedereen die op zeer jonge leeftijd geconfronteerd wordt met een moeilijk te behandelende ziekte zo oneerlijk. Dus samen veel kracht.