Licht progressief

18.09.2015 | Columns | 1873 keer bekeken

Ik heb een progressieve spierziekte. Progressief betekent dat je toestand geleidelijk aan achteruit gaat. Die achteruitgang zie je niet van dag tot dag, ook niet van maand tot maand, maar wel na verloop van jaren.

Mijn spierziekte heet HMSN, type 1 en wordt ook wel de ziekte van Marie Charcot Tooth genoemd. Deze spierziekte tast de kracht en het gevoel in de onderbenen, voeten en handen aan. Door een genetisch defect werkt de zenuwgeleiding naar de uiteinden van de ledematen niet goed. Het is een erfelijke aandoening, met een kans van 50% op overdracht van ouder op kind. De aandoening is niet seksegebonden. De diagnose werd bij mij in 1986 gesteld. Ik was toen achtendertig jaar oud. Vanaf die tijd heb ik regelmatig contact met een revalidatiearts.

Ik ben inmiddels nu achtenzestig. Het lopen gaat mij steeds slechter af. Buitenshuis maak ik gebruik van een loopfiets, alleen kleine stukjes loop ik nog met behulp van een loopkruk. Binnenshuis loop ik zonder hulpmiddel, maar ik verwacht over enige tijd een rollator te moeten gaan gebruiken.

In 2010 maakte ik samen met mijn echtgenote nog een rondreis vanuit Los Angeles naar Las Vegas, het YosemityNational Park en San Francisco. Ik had toen de loopkruk bij me en liep daarmee kleine stukken buiten en grotere stukken in musea en dergelijke. Die reis kon ik toen nog op die manier maken; nu zou ik meer aanpassingen nodig hebben. De loopfiets zou mee moeten of ik zou over een rolstoel moeten beschikken.

Zo ervaar je dat je steeds iets moet inleveren en ook moet zoeken naar nieuwe oplossingen. Je moet deze ook leren aanvaarden.

Vanaf 1986 draag ik orthopedische schoenen, die geleidelijk aan hoger en steviger zijn geworden. Het maken van orthopedische schoenen is vakwerk. De schoenmaker moet de voeten goed meten en de gebreken aan de voet met aanpassingen in de schoen compenseren. Ik kan mijn voeten en tenen niet of nauwelijks bewegen. Ze staan in een schuine stand. Op mijn blote voeten kan ik niet staan of lopen. Ik ben nu gezegend met een schoenmaker die goed kijkt en goed luistert. Ik heb voordien ook slechte ervaringen gehad, met schoenen die knelden en wondjes veroorzaakten. Het maken van de juiste schoen luistert erg nauw, het is echt precisiewerk. Een goede schoenmaker ziet of de patiënt goed loopt of dat er toch nog een aanpassing nodig is.

Omstreeks 1988 ging ik voor het eerst lopen met een stok. In het begin schaamde ik me voor dit hulpmiddel en ik probeerde het uit tijdens een vakantie, zodat ‘mensen in de buurt’ mij nog niet met dat ding zouden zien. Tijdens die vakantie liet ik de stok prompt in een bus staan, omdat ik vergat dat ik hem bij me had.Enige jaren later was het een noodzakelijk hulpmiddel. Op den duur bleek de stok te weinig steun te bieden. Sinds 2005 loop ik met een elleboogkruk, die meer steun geeft dan een gewone stok.

Tot mijn negenenvijftigste fietste ik op een damesfiets. Ineens merkte ik dat het niet meer ging. Het opstappen en op gang komen lukten niet meer. Ik won toen advies bij mijn revalidatiearts in. Eerst raadde zij me een driewielfiets aan, maar dat bleek geen goede keus. Ik had de fiets nog maar een week en ik reed er toen vlakbij mijn huis via een talud een singel mee in. Ik kon geen macht over het stuur houden. Ik kwam met de schrik vrij; achteraf realiseerde ik me dat het veel ernstiger had kunnen aflopen.

Ondanks deze tegenslag wilde ik na enige tijd een nieuwe poging ondernemen om te gaan fietsen. Omdat ik het inmiddels enigszins was verleerd, kreeg ik fietslessen. Sinds bijna vijf jaar heb ik nu een fiets met een laag zadel en met elektrische ondersteuning. Je kunt als je op het zadel zit, met je voeten op de grond steunen en je komt makkelijk met de fiets op gang. Daardoor heb ik de mogelijkheid om zelfstandig op allerlei plekken te komen.

Bij een progressieve ziekte veranderen de mogelijkheden van lijf en leden. Bij een licht progressieve ziekte zijn die veranderingen op korte termijn niet zichtbaar of meetbaar. Je ervaart ze vooral als je terugkijkt: eerst kon je iets wel en later kun je dat niet meer. Zo kon ik tien jaar geleden zelfstandig opstaan als ik op de grond lag. Dat lukt me nu niet meer. Ik heb dan een hulpmiddel of hulp nodig, bijvoorbeeld een stoel of een paar sterke armen. In een eengezinswoning kan ik niet meer de trap naar de bovenverdieping beklimmen, terwijl ik nog tot mijn zevenenveertigste in zo’n woning woonde.

Aanmelden nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws, producten en aanbiedingen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Deel dit artikel

Reacties (4)

Reageren
  • José van Rosmalen
    23.10.2015 - 12:09 uur | José van Rosmalen

    Dank voor jullie reacties. Bij een progressieve aandoening moet je je steeds opnieuw aanpassen en roeien met de riemen die je hebt. Gelukkig zijn er nu ook mogelijkheden die er vroeger niet waren zoals de fiets met lage instap en elektrische ondersteuning.

  • Theo Karreman
    11.10.2015 - 01:13 uur | Theo Karreman

    Herkenbaar artikel en mooi en duidelijk geformuleerd. Ik heb zelf Becker spierdystrofie wat ook langzaam progressief is en loop tegen dezelfde dingen aan. Telkens nieuwe uitdagingen en oplossingen zien te vinden.

  • Reina Balk
    01.10.2015 - 11:29 uur | Reina Balk

    Goed omschreven! Onze zoon heeft dezelfde spierziekte HMSN maar type nr 2. Ik weet niet het verschil van klachten en/ of verloop tussen type 1 of 2. Maar de omschreven gevolgen van de spierziekte komen overeen! Bij hem is het alleen al rond zijn vijftiende levensjaar vastgesteld. Inmiddels is hij 45 jaar. Hij heeft naast de gevolgen van de HMSN, nog meer meer beperkingen, waaronder slechtziend en ook slechthorend waardoor hij, onder begeleiding, zelfstandig een appartement bewoont. Zonder zijn orthopedische schoenen, die hij al 30 jaar voorgeschreven krijgt kan hij inmiddels geen stap meer zetten! Met schoenen redt hij zich binnenshuis en ook voor korte stukjes , met een arm/schouder tot steun nog wonderbaarlijk! Wel is het vermoeiend voor hem dus voor wat langere afstand maakt ook hij gebruik van zijn loopfiets. En voor bepaalde gelegenheden gaat zijn rolstoel mee! Ook is hij voorzien van en invalide parkeerkaart. Verder heeft hij ook nog jaren gefiets opeen senioren fiets. Een fiets met lage instap en waarmee je gemakkelijk met de voeten aan de grond kunt komen! Omdat een stukje fietsen te moeizaam werd en het plezier daar dus af ging maakt hij vanaf deze zomer , eveneens gebruik van een fiets met ondersteuning. Omdat het evenwicht van onze zoon wankel,is en hij bovendien slecht hoort en slecht ziet was het zoeken naar de juiste en vooral veilige fiets nog wel een puzzel. Maar het is goed gelukt! Ook deze fiets heeft een lage instap en ook is het mechanische gedeelte goed en gemakkelijk instelbaar.
    Hij fietst weer met veel plezier!

  • Liny Eggens
    01.10.2015 - 10:38 uur | Liny Eggens

    Hoi Jose,

    Een goed verhaal. Fijn om op deze manier iets van te te horen.

    Het allerbeste,

    Liny