Nieuws

De Wereldgezondheidsorganisatie WHO bestempelt niet aangeboren hersenletsel (NAH) als een “urgent en groeiend maatschappelijk probleem”. Deze aandoening kan iedereen, jong en oud, treffen en leidt tot ingrijpende, levenslange gevolgen. Toch is er nog te weinig bekend over NAH, de impact ervan op zowel de patiënt, zijn omgeving als de zorg en de revalidatiemogelijkheden.

Niet aangeboren hersenletsel treft jong en oud

In Nederland zijn er naar schatting 500.000 mensen die blijvend klachten en problemen ervaren als gevolg van niet aangeboren hersenletsel. Dit hersenletsel is in de loop van hun leven ontstaan, bijvoorbeeld ten gevolge van een ongeval, ziekte (zoals MS, hersentumor), verslaving, geweld, beroerte, herseninfarct, hartstilstand of (hersen)operatie.

Zowel kinderen en jongeren als volwassenen kunnen met niet aangeboren hersenletsel te maken krijgen. De Hersenstichting, het Erasmus MC en de Haagse School hebben berekend dat in Nederland jaarlijks bijna 12.000 kinderen en 7.000 jongeren hersenletsel oplopen.   Dat betekent dagelijks maar liefst 50 kinderen en jongeren! Het is de belangrijkste doodsoorzaak in de leeftijdscategorie 0 tot 24 jaar. Maar ook als het zonder fatale afloop blijft, zijn de gevolgen nauwelijks te overzien.

Het letsel kan de verdere ontwikkeling van kinderen en jongeren ernstig in het gedrang brengen. Vroeger werd aangenomen dat jonge hersenen juist beter herstellen van letsel. Uit promotieonderzoek door psycholoog Arend de Kloet (Leids Universitair Medisch Centrum – november2014) blijkt echter dat het omgekeerde vaak waar is. Probleem is vooral dat vaak pas op latere leeftijd de volledige omvang van de gevolgen te zien is, onder meer tijdens grote transitiemomenten in het leven. Bijvoorbeeld als ze naar een nieuwe school gaan, een nieuwe opleiding beginnen, een relatie krijgen, uit huis gaan of beginnen met werken.

Levenslang ingrijpende gevolgen

Een niet aangeboren hersenletsel heeft ingrijpende gevolgen voor zowel de privé- en werkomstandigheden van de persoon zelf als voor zijn naaste omgeving. Revalidatiearts Judith van Velzen schrijft in haar proefschrift “Terugkeer naar werk na niet aangeboren hersenletsel” (december 2014) dat het niet vanzelfsprekend is om weer terug het arbeidsproces in te gaan. Gedegen arbeidsrevalidatie en zeker ook medewerking en steun van collega’s en werkgever dragen ertoe bij dat de stap naar –eventueel aangepast- werk weer gezet kan worden.

Door hersenletsel kunnen enorme veranderingen optreden op het gebied van denken, emotie en gedrag. Dit maakt het niet alleen voor de patiënten zelf maar ook voor de mantelzorgers en professionals bijzonder zwaar.
Zo ziet de verstandelijk gehandicaptenzorg zichzelf voor flinke uitdagingen geplaatst wanneer ze verstandelijk beperkte cliënten met een niet aangeboren hersenletsel begeleiden. Het is immers niet altijd even gemakkelijk om het letsel te herkennen, gezien de diversiteit van de gevolgen en het feit dat ze zich vaak pas na verloop van tijd manifesteren.

Verder onderzoek NAH nodig

Niet aangeboren hersenletsel is nog vrij onbekend. Er is dringend behoefte aan meer onderzoek en een betere opvolging van kinderen en volwassenen die hiermee te maken krijgen. Ook wat betreft revalidatiemogelijkheden is verder onderzoek hoog nodig. Arend de Kloet zag bijvoorbeeld dat jongeren met hersenletsel mogelijk baat hebben wanneer ‘serious gaming’ een onderdeel vormt van hun revalidatieproces.
Tot slot kan ook de technologie een handje helpen. Door speciale hulpmiddelen te ontwikkelen kunnen mensen met NAH zo zelfstandig mogelijk leven, wonen en werken.

Interessant?
Columnist Roger van de Werff liep op 27 jarige leeftijd door een motorongeval zwaar hersenletsel op. Na uit zijn coma te zijn ontwaakt stelde hij zich 5 doelen. Hoe hij uiteindelijk zijn doelen via een uniek systeem heeft bereikt kunt u lezen in zijn boek ‘Fanfare’ en op zijn website Herstellenvanhersenletsel.nl.