Niet gehandicapt genoeg

06.01.2017 | Columns | 3669 keer bekeken
Niet gehandicapt genoeg

Laat ik vooropstellen dat ik erg blij ben dat ik nog zoveel kan, ondanks mijn fysieke beperkingen. Maar toch ervaar ik het als lastig dat ik in veel gevallen niet gehandicapt genoeg ben. Ik val een beetje tussen wal en schip en moet het zelf maar op zien te lossen.

Geen arbeidsbeperking

In het dagelijks leven werk ik parttime in het mbo. Die keus heb ik ooit zelf gemaakt omdat ik moeder werd, met het idee dat ik wel weer een keer kon opbouwen naar fulltime.

Het voor de klas staan gaat inmiddels parttime ook niet meer zo jofel. Om die reden ben ik nu examenleider, zodat ik me met andere taken bezig kan houden en minder voor de klas hoef te staan.

De keren dat ik me vanwege mijn aandoening ziek heb moeten melden, zijn op één hand te tellen en waren tijdelijk. Op papier heb ik dan ook geen arbeidsbeperking, al is de functie die ik voor ogen had om tot mijn pensioen te blijven doen (fulltime voor de klas staan), een functie die ik niet meer kan uitoefenen.

De aanpassingen in mijn taken zijn op basis van goodwill vastgesteld en kunnen zomaar weer veranderen als de samenstelling van mijn team verandert. In het onderwijs is het namelijk zo dat voor elk schooljaar opnieuw de taken en bijbehorende uren verdeeld worden. Als de druk op het lesgeven toeneemt, zou het dus kunnen dat het team beslist dat ik weer meer voor de klas moet.

Geen gehandicaptenparkeerkaart

Ook al maak ik veel gebruik van mijn rolstoel, ik heb geen recht op een gehandicaptenparkeerkaart. Eén van de criteria om daarvoor in aanmerking te komen, is namelijk dat je minder dan 100 meter kunt lopen. En ik kan nog best 100 meter lopen, wel met pijn, maar ik kan het.

Dat betekent dus dat ik het vaak moet doen met een parkeerplaats die niet is ingesteld op een rolstoelgebruiker. Minder ruimte om mijn rolstoel uit te laden, hoge stoepranden waarbij ik mijn rolstoel moet tillen en een parkeerplek die vaak wel op veel meer dan 100 meter afstand zit van waar ik moet zijn.

En op zich lukt het me wel om me zo te redden, maar het kost me veel energie die ik niet altijd zoveel heb.

Zelf voor kosten op draaien

Financieel hebben we het niet slecht, maar een chronische aandoening levert wel extra kosten op. Bij het boodschappen doen kies ik liever voor gemak dan voor goedkoop. Ik red het niet om drie supermarkten langs te gaan voor de aanbiedingen en groenten koop ik vaak al gesneden, zodat ik dat zelf niet meer hoef te doen.

Het huishouden kost mij teveel moeite, dus heb ik het er voor over om een schoonmaakster hiervoor in te huren. Niet via de WMO, daar kom ik met een gezonde partner en kinderen niet voor in aanmerking. En al zou het wel kunnen, dan is de eigen bijdrage hoger dan wat ik nu betaal.

Die hoge eigen bijdrage weerhoudt me er ook van om andere hulpmiddelen via de WMO aan te vragen. We zetten nu geld apart om bijvoorbeeld de aanpassingen in huis die in de toekomst nodig zijn, te kunnen betalen.

Dan maar iedereen met een rolstoel in de watten leggen?

Dit komt misschien over als een klaagzang, dat is niet hoe ik het bedoel. Maar ik denk dat er nog steeds veel mensen zich niet bewust zijn dat je niet automatisch recht hebt op van alles en nog wat, al is nog zo duidelijk dat je fysiek beperkt bent.

Ik heb er geen oplossing voor, vind niet dat alles je maar uit handen genomen moet worden als je toevallig in een rolstoel zit. Maar een beetje bewustwording voor de mensen die zich wel op de wal of het schip bevinden, kan geen kwaad.

Bekijk & lees alle columns door Jacqueline van Kuilenburg.

Aanmelden nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van het laatste nieuws, producten en aanbiedingen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Deel dit artikel

Reacties (23)

Reageren
  • 25.02.2017 - 16:28 uur | Joze Ses

    Mario van Mechelen, Jij begrijpt het tenminste. Velen denken dat je alles krijgt als je chronisch ziek ben en hulpbehoevend, en dat wil ik ook duidelijk maken dat het niet zo is. Bij onze dochter hebben ze voor 4 jaar terug ook beneden een slaapkamer en natte cel gemaakt, Het heeft 3 jaar geduurd voor dit rond was. Nu is het dan voor 4 jaar geleden klaar en ze zijn heel blij dat het klaar is want nu is het echt nodig. Maar ik ook wel eens denk er is zoveel bezuinigd voor deze doelgroep en als je drugsverslaafde bent of andere groepen dat wordt wel vergoed. En wij betalen zoveel belasting. Daar zal ook wel eens vaak misbruik van gemaakt zijn maar nu moeten de goeden voor de kwaden boeten.

  • 25.02.2017 - 12:00 uur | Mario van Mechelen - van Wijngaarden

    Dat is eigenlijk wat ik ook zeg Joze . en komt bij er wordt niet na je uitgave gekeken alleen naar de inkomsten .Wij hebben 10 jaar geleden ons huis geheel verbouwd om er voor te zorgen dat ik beneden kan slapen en dat het rolstoel vriendelijk is . Bij ons is het kiezen . Of financieel de afgrond in .Of zonder enige vorm van hulp zitten . Wij hebben voor laatste gekozen

  • 25.02.2017 - 11:15 uur | Joze Ses

    Als je een eigenbijdrage hebt dan betaal je dat maandelijk zolang tot je hulpmiddel de eigen kosten heeft behaald. Huur je Huishoudelijke hulp in dan komt dat ook maandelijks naar inkomen. Maar iemand die meer inkomen heeft betaald meer, maar dat meer inkomen komt er door dat haar partner een verantwoordelijke baan heeft veel gestudeerd heeft en meer van hem verwacht wordt, Daar mag hij toch wel wat aan overhouden. Want anders kan er niet meer gespaard worden voor aflossing of nieuwe bus enz. Dus in dit geval moet de partner van onze dochter betalen doordat zij ziek is geworden. Ik vind het al heel knap wat haar partner allemaal voor haar doet, en een eigen bijdrage is niet erg. Maar ze plukken je dan helemaal kaal zodat er niets meer over blijft om met haar gezin eens leuke dingen kunnen doen. En..... chronisch ziek worden met alle gevolgen van dien lichamelijk - geestelijk en financieel daar kies je niet voor. Je hebt dan veel te incasseren en je wordt op allerlei manieren bestrafd. Als je er niet mee temaken hebt dan denk je dat het hier goed geregeld is. En er zijn nog zoveel verborgen kosten die niet mag/kunt meetellen zodat je bruto inkomen lager wordt/ Dat is toch niet eerlijk. Als je een beetje meer inkomen hebt daar wordt ook al belasting over betaald. Dat is niet erg. Dus iemand die goed zijn best doet wordt weer op allerlei manieren bestraft terwijl ze al een zwaar leven hebben.

  • Mary Ritsema
    24.02.2017 - 15:18 uur | Mary Ritsema

    Een eigen Bijdrage betaal je één keer, dus als je verschillende zaken via de WMO hebt, betaal je toch 1 x een eigen bijdrage. Dus misschien is dat voor jou toch voordeliger

  • 12.01.2017 - 21:55 uur | Jacqueline Salamistinkt

    Wat een hoop reacties! Ik weet niet zo goed waar ik op moet reageren...

    Geert Ritsema: Wat betreft die eigen bijdrage die hetzelfde blijft als je meerdere voorzieningen hebt via de wmo: daar ben ik me van bewust, maar ik vind het dan niet terecht om meer aan te vragen dan ik echt nodig heb. Mijn wmo-consulent wilde me al een traplift aansmeren, maar ik wil dat liever nog zo lang mogelijk uitstellen.

    En wat Albert Jan zegt over dat je een stuk gelukkiger wordt van wat je zelf gerealiseerd hebt: ja, helemaal mee eens!

    Peter van Kleij: Ik heb zelf een trippelstoel die elektrisch omhoog en omlaag gaat, ook een fijn hulpmiddel. In de hoge stand heb ik ook net wat meer overzicht over de klas. Een kapperskruk zou met mijn gammele bekken niet werken, maar gelukkig wilde mijn werkgever die trippelstoel voor mij aanschaffen.

  • M Damen
    12.01.2017 - 21:19 uur | M Damen

    Beste meneer Stegeman,
    De kosten van huishoudelijke hulp aftrekbaar? Ja, in het verleden voor sommige mensen maar vooral nu, niet voor veel.
    En optimaal gebruik maken van aftrekposten? Er is niet meer veel over wat je nog mag aftrekken.
    Reiskosten, ja, alleen woont iedereen dicht bij de arts meestal en ze laten je zo min mogelijk komen dus voor je eens aan de drempel bent...
    Ik kwam vorige aangifte een paar euro tekort en schrok me lens om al die kosten bij elkaar te zien.

  • Koos van Zeijst
    12.01.2017 - 18:58 uur | Koos van Zeijst

    Een heel goede beschrijving van wat je meemaakt en wat je voelt maar dat neemt niet alle frustratie en onbegrip weg omdat gezonde mensen niet begrijpen wat het is om met een aandoening te moeten leven en deze mensen moeten ook beslissen wat voor aanpassingen er nodig zijn om (normaal) met een aandoening of handicap door het leven te kunnen gaan. Groet Koos.

  • 12.01.2017 - 17:04 uur | Geert Ritsema

    Dick Stegeman trekt conclusies zonder te vragen! Foei, foei!!!
    Het is inderdaad zo dat zelfs met financiële steun van de Gemeente een huishoudelijke hulp via een zorginstantie inhuren duurder is dan zelf iemand hartstikke wit inhuren. Dus misschien volgende keer eens vragen hoe het zit!

  • 12.01.2017 - 17:02 uur | Geert Ritsema

    Als je een eigen bijdrage in de WMO moet betalen, hoef je dat niet meer te doen voor andere voorzieningen! Dus doe er je voordeel mee. Hoewel ik als geen ander weet wat een handicap betekent die niet aan de regels voldoet. Binnen ons gezin maken we dit ook mee en de kosten rijzen de pan uit.

  • Joze Sess
    12.01.2017 - 16:46 uur | Joze Sess

    Ja, Karin. Feest van herkenning. Als moeder van 2 chronisch zieke kinderen kan ik mij er erg boos over maken, en verdrietig. Je hebt al veel zorgen en verdriet, hoe moet dat later als ze niet in hun eigen onderhoud kunnen voor zien? De ziektekosten wat een gezin het met zich meebrengt, en dan gaan ze er ook nog vanuit dat allebeide partners werken. Allemaal standaard, een gezin die anders is samengesteld is er niet. IK heb nooit buitenshuis kunnen werken. Je laat je kind niet achter met veel pijn in het lichaam en niet op of neer kunnen. Dat ze het nu bij de WMO zo moeilijk maken en een antwoord klaar hebben erger ik mij ook aan. Maar dat is de bedoeling van de hele opzet. Hoe moeilijker en ingewikkelder wij het maken, des te minder aanvragen. Straks wordt er gezegd: Nee, wij krijgen bijna geen aanvragen meer, er is geen hulp nodig. Maar proberen het toch ook goedkoper te doen. Inderdaad de gemeenten verdienen aan een hulpmiddel en thuiszorg. Ze hebben een contract met de leveranciers , en client moet de kostprijs betalen en de gemeente krijgt provisie geld. Met huishoudelijk hulp net zo, Betalen naar bruto inkomsten , Dat die bruto inkomsten veel lager zijn door alle eigen bijdragen wordt niet naar gekeken want je mag je bruto inkomen niet omlaag brengen door alle ziektekosten en eigen betaalde hulpmiddelen, enz naar beneden te brengen. Ze komen kijken en zeggen dat je 2 1/2 uur hulp krijgt terwijl je meer hulp moet hebben.
    De eigen bijdragen daarvan is veelal hoger dan de werkelijke hulp kost. En dan zijn veel mensen die ervan afzien en zelf regelen. Zo ook met zieken taxivervoer:

  • Dick Stegeman
    12.01.2017 - 16:35 uur | Dick Stegeman

    "Het huishouden ......... En al zou het wel kunnen, dan is de eigen bijdrage hoger dan wat ik nu betaal." Dit komt mij bekend voor, maar ik denk, dat je nu een "witte hulp" in dienst hebt, die zwart werk? Als dat zo is: niet zo netjes. Verder vraag ik mij af, of je de aftrekposten in de aangifte (m.n. in het verleden), wel optimaal hebt gebruikt. Overigens ook nu is er nog genoeg aftrekbaar zie: Meerkosten.nl/
    (ook huishoudelijke hulp, maar dan de "gekleurde" werkster wel wit betalen !)

  • 12.01.2017 - 14:59 uur | Karin

    "Feest" van herkenning!

  • Albert Jan
    12.01.2017 - 14:14 uur | Albert Jan

    Het blijft moeilijk om echt persoonsgericht te gaan handelen bij WMO en andere dienstverleners. Alles moet gekaderd worden anders gaan de verkeerden met de "voordelen" aan de haal. Want wat voor ons een noodzaak is, is voor een ander een voordeel. Maar ruilen met je.... nee dat wil niemand.
    Ik kom ook zelden voor iets in aanmerking. Maar ik ben een handige man die graag zelf oplossingen zoekt en realiseert. Je bent een stuk gelukkiger met iets wat je zelf realiseert dan wat je gewoon in je schoot geworpen krijgt.
    Natuurlijk vind ik ook een aantal zaken onterecht maar net zoals Jacqueline zelf schrijft een goede oplossing weten we niet echt.
    Het plaatsen van columns kan je al helpen om het van je af te schrijven. en dat geeft weer energie. Ik kijk naar wat ik kan en niet wat er niet meer gaat.
    Ik kan geen piano spelen, maar gelukkig ook nooit gekund. Niet vanwege de beperking die ik nu heb maar omdat ik niet muzikaal ben...... of is dat ook een beperking ? Nee toch.

  • M Damen
    12.01.2017 - 13:27 uur | M Damen

    Ik wordt regelmatig op lege gehandicapten parkeerplaatsen gewezen als ik in mn rolstoel zit. Mensen weten niet dat je niet automatisch een gehandicaptenkaart krijgt bij je rolkoets. De meeste bedoelen het vriendelijk maar ik heb ook al eens een meneer gehad die me eigenlijk gewoon asociaal vond; ik hield een normale parkeerplaats bezet.
    Wij gaan ook binnenkort zelf op eigen kosten verhuizen en verbouwen. Standaard hulpmiddelen regel en betaal ik ook zelf. Ik hou niet van mn hand ophouden en het kost me teveel energie, die heb ik gewoon niet. Liever bij mijn kinderen zijn dan.
    Huishoudelijke hulp krijg ik ook niet, want ik heb nog een man (die s weekends voor onze kleine kinderen zorgt terwijl ik bijkom, wanneer moet die dan poetsen?).
    Maar het toppunt van irritant vind ik de participatiewet, ben je ook nog 'verkeerd' gehandicapt.
    Diagnose op het verkeerde moment gekregen en te lang doorgewerkt op mn tandvlees. Nu gaan eerst de gezonde mensen en dan de participatie sollicitanten voor mij bij solliciteren, terwijl ik net zo graag wil werken.

  • 12.01.2017 - 13:03 uur | Mario van Mechelen - van Wijngaarden

    jou verhaal is bekend denk ik bij vele van ons die het net een stukkie beter hebben . Ik zit fulltime in een elektrische rolstoel en als we weg gaan handrolstoel . Ook wij pakken niks van de WMO want alles is idd inkomst afhankelijk en ze kijken niet na je uitgaven puur na je inkomsten .

    Wij hebben in het verleden zonder enige subsidie of hulp het huis voor 70000 euro laten verbouwen .Ok ook stuk luxe maar ook veel dat ik beneden kan leven .Een aanbouw is er gekomen waar ik slaap .deuren wc aangepast geen drempels enz .

    Maar bv een traplift ontbreekt geen hulp totaal niet . Dit alles net als de schrijfster ivm de hoge WMO kosten . poetshulp betalen we zelf ivm idd duurder uit als dat je er een via de WMO aanvraagt .

    En daar heb je dan 35 jaar voor gewerkt zonder enig keer je hand open te houden .En als je het dan nodig hebt . Dan komt het toverwoord inkomst afhankelijk .Wel hebben ze voor allerlij andere dingen geld .Maar voor ons soort mensen als ze de kans krijgen plukken ze je helemaal kaal .

    Ik moest ivm mijn ziekte gaan zwemmen dat koste 160 euro per 3 maanden voor 2x in de week zwemmen in het revalidatie centrum .Maar ik heb hulp nodig voor aan en uitkleden .Of ik maar even 270 euro per 4 weken wilde betalen .Maw blijf maar in je stoel zitten en wordt langzaam steeds meer gehandicapt .

  • 12.01.2017 - 12:53 uur | peter van kleij

    IK zit in hetzelfde schuitje en werk ook als docent in het MBO. Ik ben ook aan t kijken hoe ik minder voor de klas kan gaan staan, mijn werkgever heeft wel een kapperskruk (op wieltjes) voor me geregeld, zodat lesgeven makkelijker gaat. Ik kan ook nog wel 100meter lopen, maar heb toch een parkeerkaart aangevraagd (en gekregen). En ja, ik heb mijn hulpmiddelen ook niet via het WMO. Dit kost mij meer dan dat het oplevert.
    Ook wij sparen zodat evt. aanpassingen bekostigd kunnen worden. Sinds kort heb ik een loopfiets, die door mijn verzekering wordt goedgekeurd. Maar bijv. mijn bloedsuiker meet systeem (free-style libre) moet ik weer wel zelf betalen. Dit kost ons €62,50 per maand.

  • 10.01.2017 - 13:25 uur | Roger van de Werff

    Wat ik steeds mis in het hulpmiddelen debat is dat er weinig over nagedacht
    wordt over mogelijkheden voor alternatieven voor dure hulpmiddelen.
    Tijdens mijn één jaar durend verblijf in een ziekenhuis werden mij voortdurend
    allerlei, al dan niet dure, hulpmiddelen ter beschikking gesteld. De meeste heb ik
    pertinent geweigerd en ben op zoek gegaan naar creatieve oplossingen.
    Ik weet ook wel dat dat niet voor iedereen mogelijk is. Maar weet u wat het leuke
    was van mijn initiatieven; ik kreeg hele 'dure' sessies met psychologen om die "onzin" uit mijn kop te praten. Ligt allemaal heel gevoelig in de gehandicapten wereld ben ik bang. Alsmaar geld pompen in de zorg voor hulpmiddelen is een heil loze weg. Hoeveel van die hulpmiddelen worden niet, weinig of onjuist gebruikt? Laten we daar eens eerst naar kijken en kijken hoe we dit geld effectiever in kunnen zetten zodat het terecht komt bij mensen waarvoor echt geen andere oplossing is.

  • Joze Sess
    10.01.2017 - 09:59 uur | Joze Sess

    Het gaat allemaal nog niet zo zeer over een eigen bijdrage voor hulpmiddel. Maar een opeenstapeling van ziektekosten. Want een rolstoel is ter vervanging van je benen die het niet meer doen. Daar komen steeds meer kosten bij en het inkomen is minder geworden voor veel mensen, omdat ze niet meer in staat zijn deel te nemen op de arbeidsmarkt. Autovervoer en de afhankelijkheid daarvan en aanpassingen komen ook voor eigen rekening. Huisaanpassingen, schootmobiel, ziekenvervoer controle,s en huishoudelijke hulp. En a zo maar door. Er zijn geen declaraties meer te doen bij de belasting aangifte, dus bruto inkomen blijft bruto inkomen en daar word het naar gerekend. Daar klopt niet van.

  • 09.01.2017 - 21:22 uur | Jacqueline Salamistinkt

    @ik ik: ik weet niet hoe lang ik nog kan dansen met rolstoel, dus ja, je hebt gelijk dat ik hierin wat ongeduldig ben. ;-) En aangezien ik het dan toch via de eigen bijdrage zou moeten terug betalen, was het in mijn geval een betere optie om het deels zelf te betalen en deels via crowdfunding. Geen spijt van ook!
    Mijn punt in dit artikel is dat ik er hoe dan ook zelf voor moet betalen, dat het alleen maar zwart of wit is en grijs vergeten wordt.

    @Roger: Die voordelen zie ik zeker ook!

  • ik ik
    09.01.2017 - 16:41 uur | ik ik

    Wat ik een beetje jammer aan deze column vind, is dat je niet de moeite neemt om een sport stoel via de wmo aanvraagt, want dat duurt in jou ogen te lang. En nu zeg je dat je veel zelf moet betalen. Overigens de eigen bijdrage betaal je niet meer en langer dan wat een hulpmiddel kost.
    Ik denk dat je daar zelf ook wel enige invloed op hebt....in principe kun je geen pom lopen dat zeg je hierboven zelf!

  • Joze Sess
    09.01.2017 - 13:28 uur | Joze Sess

    Roger van de Werf, dat vraag ik mij dus ook af waar al die miljoenen aan besteed gaan worden. Drugsgebruikers of nog zwaarder worden geholpen. En chronisch zieken , wat hun is over komen moeten grotendeels alles zelf betalen. Het frustreert mij ook.

  • Joze Sess
    09.01.2017 - 13:25 uur | Joze Sess

    Heel erg herkenbaar, Vind dat het duidelijk moet worden hoe het in deze maatschappij is gesteld voor chronisch zieken. Vind dat de eigenbijdragen veel en veel te hoog zijn. Een eigenbijdrage is niet zo erg, maar er wordt niet gekeken wat een chronische ziekte dat je zo aan extra kosten hebt. En er zijn geen aftrekposten meer bij de belasting zodat je bruto inkomen naar beneden gaat. Het is alleen maar inleveren, je werk, je inkomen, je kosten, je afhankelijkheid, je lichamelijke functies, Daardoor veel beperkingen, en net zoals zij schrijft met eten koken kies je voor gemak omdat je het zelf allemaal niet kunt. Maar er wordt nergens geen rekening mee gehouden.

  • 07.01.2017 - 14:26 uur | Roger van de Werff

    Hoi Jacqueline,

    ik begrijp precies wat je bedoelt. Toch zie ik ook de voordelen:
    a). het maakt me enorm creatief met het vinden van oplossingen.
    b). Het spoort me aan om dingen toch zelf te kunnen.
    c). Het maakt me stukken minder afhankelijk.
    Wel vraag ik me steeds meer af waar al die miljoenen in de zorg dan naar toe gaan. Worden die miljoenen dan wel goed verdeeld?