Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland

Website:
www.spierziekten.nl/

Over Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.

Al sinds 1967 zet Spierziekten Nederland zich hiervoor in.

Het gaat om de leden

Spierziekten Nederland is een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. De leden spelen binnen de vereniging een belangrijke rol. Velen van hen zijn als vrijwilliger actief binnen de vereniging. Dat bepaalt ook het karakter van Spierziekten Nederland: een slagvaardige organisatie, gedragen door betrokken mensen.

De honderden vrijwilligers vormen de pijlers van de organisatie. Zij brengen mensen met elkaar in contact, organiseren bijeenkomsten en werken mee aan de productie van voorlichtingsmateriaal. De vrijwilligers worden ondersteund door een team van professionele medewerkers op het landelijk bureau in Baarn.

Artsen, dienstverleners en onderzoekers

Spierziekten Nederland werkt nauw samen met specialisten, maatschappelijk werkenden, onderzoekers, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten en huisartsen.

Tot ver over de grenzen

Veel spierziekten zijn zeldzaam en internationale samenwerking is noodzakelijk om tot resultaten te komen bij het onderzoek en de behandeling van spierziekten. Spierziekten Nederland is daarom ook buiten de grenzen van Nederland actief. Zo heeft Spierziekten Nederland het initiatief genomen voor het European NeuroMuscular Centre (ENMC).

Hulpmiddelen

De Helpdesk Hulpmiddelen van Spierziekten Nederland geeft voorlichting over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. De Helpdesk Hulpmiddelen verzamelt informatie over ADL-hulpmiddelen en volgt ontwikkelingen die voor leden van belang zijn. De rubriek ´Handig´ in het ledenmagazine Contact besteedt aandacht aan nieuwe producten.

De meeste aandacht van de Helpdesk Hulpmiddelen gaat uit naar kleine handigheidjes die het dagelijks leven van iemand met een spierziekte kunnen veraangenamen.

U krijgt - bijvoorbeeld - het laatste restje tandpasta moeilijk uit de tube. Of het opstaan uit uw stoel gaat niet meer zo makkelijk. U kunt dan veel plezier hebben van eenvoudige hulpmiddelen die vaak gewoon in de handel zijn of van aanpassingen die de HH voor u opspoort.

Een goede leidraad bij het aanvragen van hulpmiddelen is de brochure Hulpmiddelen, Behoud(en) van zelfstandigheid, verkrijgbaar via de webwinkel van Spierziekten Nederland.
N.B: leden kunnen deze brochure gratis downloaden.